Aquí puedes ver los distintos actos y actividades donde hemos participado.
La Marató de TV3
«Soy así. Las cicatrices que llevo son una marca de guerra, y cada día que pasa es un día que gano a la muerte.» (Griselda)
(La entrevista de Griselda Fillatempieza a 3:31:22)
Griselda Fillat nació con una cardiopatía congénita y desde enero de 2018 es presidenta de la Fundación CorAvant. Ella dio su testimonio en La Marató de TV3 y fue quien estrenó el marcador de las donaciones.
»A medida que te vas haciendo mayor, los límites se van estrechando. A lo largo de la vida he tenido que ir haciendo renuncias a muchas cosas porqué estas enfermedades son muy invalidantes.»
«Tengo que vivir al día a día. No puedo hacer planes, porqué todo depende de como esté.»
«A los años 70, cuando nací, no había los diagnósticos tan precisos como los que hay ahora. Ahora se ha avanzado mucho en los tratamientos.»
«Cuando cumplí 40 años el médico me dijo que ya no podía bailar el mambo.»
«Mi horario depende mucho de como me levante, de la energía que tenga, del tiempo que hace… Tengo que hacer lo que puedo día a día, lo que mi cuerpo me pide.»
«A mí lo que me pasó es que tenía una cardiopatía y me tuvieron que operar.» (Gal·la)
(La entrevista de Gal·la y su familia empieza a 4:22:36)
Gal·la ahora tiene 9 años y nació con una cardiopatía congénita compleja que le ha llevado a estar muchos días ingresada en el hospital.
Ella particpó también en La Marató de TV3 y en todo momento fue acompañada de Bateguet, el conejito de peluche de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) diseñado por Roser Capdevila. El cuerpo del conejo está lleno de ropa esponjosa; a las piernas, brazos y orejas tiene unos bordados (líneas y puntos) que si el niño o la niña pasa la mano por encima, le ayudarán a tranquilizarse y relajarse. En el medio del cuerpo hay resaltado el color verde y está apedazado para poder identificar que es el órgano del cuerpo que está dañado. Con Bateguet, las niñas y los niños podrán identificar y gestionar sus emociones: compartir la alegría, el placer, proyectar deseos, transformar miedos, sentirse acompañados…
Puedes encontrar a Bateguet en nuestra tienda solidaria
En plató, Gal·la estuvo con sus padres: Lourdes Del Peral y Ramon Presas; y con el Dr. Ferran Rosés, jefe del Departamento de Cardiología pediátrica del Hospital Infantil y Hospital de la Mujer Vall d’Hebron, y miembro del Comité Científico de AACIC.
Todos juntos actualizaron el marcador de las donaciones.
«Ella siempre me dice que se asusta si me ve preocupada, porqué significa que pasa algo malo» (Lourdes).
A Gal·la no le gusta nada que la pinchen y cuando Bateguet le acompaña en el hospital, también le pinchan a él.
«Una vez a la semana vamos a Barcelona en el hospital. He tenido la suerte que la reducción en el trabajo y la empresa donde estoy me ha hecho más fácil la logística familiar y lo he podido compaginar.» (Lourdes).
«De pequeña era imposible contarte qué le pasaba porqué son cosas muy complicadas. Lo que hemos hecho es que a medida que ella nos va preguntando le explicamos exactamente lo que es. Ella se preocupa mucho por saber cuando va al médico por qué va, quiere que los médicos le cuenten qué tiene, por qué tiene que ir tan a menudo. Y lo que le da un poco de miedo es cuando se encuentra un poco mal, porqué piensa que puede ser algo muy malo. Una cosa pequeña la hacemos más grande siempre por el miedo de estar en el hospital.» (Ramon).
«Es muy importante contar las cosas de una manera que los niños lo puedan entender. Los médicos tenemos que ser capaces de poder hablar con los padres de una manera más técnica para que lo entiendan. Y también con los niños.» (Ferran)
Voluntàries a La Marató
Carme Hellín, presidenta de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), hizo de voluntaria en La Marató.
«Soy voluntaria y soy afectada: nací con una cardiopatía (…) Hoy en día todo es diferente. Los bebés con meses ya están operados y esto es gracias a maratones como esta donde se recauda dinero para hacer estudios y para poder saber la mejor manera para que se puedan recuperar de su cardiopatía y vivan lo mejor posible y con la máxima normalidad.»
Teresa Conesa, socia, voluntaria y vocal de la junta de AACIC, también hizo de voluntaria en La Marató.
«Fui una de las tantas voluntarias y voluntarios en La Marató de TV3. Me tocaba de pleno como persona y patología. Desde nacimiento que tengo una cardiopatía congénita y me operaron cuando tenía cuatro años en el Hospital Vall d’Hebron. Fuimos criaturas que nos hacían la primera operación a corazón abierto. Llevo la señal de una cruz entre pecho y pecho. Es mi señal de vida, de guerra, y de luchadora.»
El Suplement de Catalunya Ràdio . Especial La Marató
«Nací con una miocardiopatía hipertrófica y tuve que tener una vida muy tranquila y sedentaria. Pero mi corazón se iba deteriorando hasta que necesité un trasplante.» (Joan)
Joan Albà y su hija Júlia nacieron con la misma cardiopatía. Los dos contaron su historia en el programa especial de La Marató del Suplement de Catalunya Ràdio.
«Tuve que renunciar al deporte durante un año para priorizar mi vida» (Júlia)
«La calidad de vida que tengo ahora no lo había tenido nunca.» (Joan)
«La positividad de la persona es muy importante para afrontar todos estos retos que la vida te pone delante.» (Joan)
L’Ofici d’Educar (El Suplement) de Catalunya Ràdio . Infàncies amb l’ai al cor
Rosana Moyano, psicóloga sanitaria de la Asociación de Cardiopatías Congènites; Maria Bonich, madre de Ramon, un niño a quién le diagnosticaron la cardiopatía quince días más tarde de nacer; y Núria Ivars, a quien cuando estaba embarazada le diagnosticaron la cardiopatía de su hijo Bruno, participaron en el programa especial de La Marató de l’Ofici d’Educar (El Suplement) de Catalunya Ràdio.
«La llegada de un hijo con una enfermedad en el corazón es un impacto muy importante. Desde la entidad les acompañamos y les escuchamos desde el primer momento del diagnóstico y a lo largo de toda su vida en los momentos importantes, como son las intervenciones quirúrgicas de corazón que tienen que afrontar, y en su crecimiento.» (Rosana)
«Durante el embarazo todo el mundo tiene la proyección de un futuro de una criatura que llegará sana y que hará una serie de cosas con ella. Cuando se detecta la cardiopatía durante el embarazo se produce un choque emocional en las parejas. En un primer momento, muy a menudo, tienen que reestablecer este vínculo con el bebé que queda parado ante el miedo de decir <<¿llegaremos a buen puerto?, ¿este hijo podrá hacer una vida normalizada?>>. Por lo tanto, lo primero que tenemos que hacer es ayudarles a restablecer este vínculo, informarse bien de qué es lo que pasará, y acompañarles a que vuelvan a confiar en sus propias capacidades como padre y como madre para afrontar esta situación, y como podrán acompañar este hijo cuando llegue.» (Rosana)
«Desde el primer momento tenemos que ser capaces de hablar con los hijos y poder responder a sus preguntas, tengan la edad que tengan. Es decir, utilizando el lenguaje adecuado y tú como madre o como padre sabes perfectamente qué es lo que pueden entender.” (Rosana)
«Ramon es un niño hiperfeliz y esto es lo que te tranquiliza.» (Maria)
«Haces como un proceso de luto. Primero lo que haces es una negación absoluta: esto no va con nosotros.» (Maria)
«Cuando nació se iba fundiendo como una vela, no comía, se cansaba. No lo diagnosticaron hasta 15 días más tarde. A pesar de ser enfermera, no me lo quería creer. Hasta que dijeron que le operaban a corazón abierto fue una sacudida.» (Maria)
«Bruno es un niño muy alegre, muy simpático, cariñoso y muy amigo de sus amigos.» (Nuria)
«He estado en el hospital muchos días y de todo esto he aprendido que es necesario que te haga daño para poderte curar.» (Bruno)
«El momento más mágico de Bruno fue cuando él a P4 o P5 fue capaz de explicar a sus compañeros y compañeras y a las maestras de clase qué era tener una cardiopatía, qué era un cardiólogo, y en que consistían las revisiones. Y esto para nosotros fue muy bonito.» (Nuria)
«La vida a veces te regala cositas, te regala aquel pequeño adelanto con el que has estado trabajando tanto: que coja la cuchara y que coma solo, que empiece a masticar (…) De hecho los niños cada día te regalan algo, pero cuando has tenido que lucharlo eres más consciente de estos regalos que te hace la vida.» (Maria)
«He aprendido a pasármelo bien, a reírme, a disfrutar, pero a veces la vida nos lo ha puesto difícil. En casa reímos, pero cuando él hace bromas, hace travesuras o jugamos juntos, todo es más divertido y las sonrisas son más grandes. También he aprendido que las personas van a su ritmo, que si algo no va del todo bien, tienes una nueva oportunidad. He aprendido tantas cosas de Ramon que no las podría escribir en un solo papel.» (Carlota, hermana de Ramon que tiene 10 años)