“Si no tienes una guía, no te lo planteas, vas tirando y no lo piensas”

El objetivo de esta investigación era conocer cómo afecta la crisis por alerta sanitaria en las relaciones familiares y de pareja con hijos e hijas  que tienen una cardiopatía congénita, y de  dar respuesta a las nuevas necesidades.

¿Qué es la investigación para vosotros? ¿Creéis que es importante?

Ana: La investigación para nosotros es: primero avanzar, y después también es un acto de solidaridad porqué, por ejemplo, cuando vivimos la investigación de la entidad Relaciones familiares durante la crisis por alerta sanitaria, estás viviendo una situación que en un futuro podrá ayudar a otras personas. Es súper importante, básico, esencial…

Explicadnos un poco cómo os sentisteis o qué os motivó a decir sí, queremos participar en esta investigación concreta.

Carlos: Cuando estás sin nadie cercano a la familia que tenga un caso o que pueda vivir un caso, o que tenga una idea de lo qué viviremos, sea quien sea, que te dé algo de información básica  de lo que él también vive, todo esto engancha y te hace sentir más capaz de tirar adelante cualquier proyecto, cualquier tipo de tarea.

En el cuestionario hay preguntas que, cuando te ves abocado en una serie de problemas, ves muchos más oscuros que luces. Y, a veces, como todo esto es muy personal, da miedo  exteriorizar las cosas. A día de hoy todavía me cuesta. Son preguntas de esas que no se sabe nunca si te ayudarán o simplemente tienes en cuenta para ti mismo. Y están ahí.

Al final, también, con el cuestionario entregado o no, de algún modo te ayudan, porque reflexionas sobre una situación que es vivencial, que tú has experimentado.

Ana: Yo el motivo de colaborar fue el decir: «bueno, me ha tocado a mí, no nos da a elegir». La entidad nos ayuda a ir afrontando los pasos que vamos a tener que afrontar, pero las familias que vengan detrás, quiero que sepan que se puede. Yo siempre hago la compa- ración como si fuera una escalera, tienes que ir subiendo peldaños y ya está. Y a lo mejor tropiezas pero te tienes que volver a levantar y seguir adelante.

La guía de preguntas os fue bien, también, para hacer una radiografía del momento presente.

Ana: Sí. Es como la guía que nos habéis pasado para esta entrevista. El por qué… Yo esto no me lo había planteado nunca. Por qué yo quiero colaborar con la investigación. Es eso, plantearse en este momento el porqué de esto. Que si no tienes una guía, no te lo planteas, vas tirando y no lo piensas.

Carlos: Vas sobre la marcha. Recuerdo cuando  Marc aún estaba dentro del vientre de Ana que la Dra. Queralt Ferrer nos comentó, al principio de todo, que hay muchas etapas a superar. Y la doctora nos dijo: «A partir de ahora, lo primero que aprenderéis es a disfrutar solo del  día de hoy y del mañana.» Es decir, a no planificar y a dejar de tener la agenda cerrada a tenerla abierta.

¿Nos podéis explicar un poco cómo habéis vivido el confinamiento?

Ana: Creo que lo llevamos bastante bien. A nivel personal, sí que necesitaba un poco estar sola, mi espacio. Y lo que hacía era ir a nuestro pequeño balconcito, cogía un libro y me sentaba un poquito a tomar el sol, mientras los críos miraban la tele o estaban en el ordenador. Ese era mi momento. A nivel de los niños, pienso que lo pasaron súper bien. Los cuarenta y cinco días que nos quedamos en casa, hubo roce entre hermanos y peleas pero no más que ahora. Sí que es verdad que me llamó mucho la atención que cuando ya nos dejaban salir a la calle, los niños no querían y les teníamos que obligar a salir a la calle. Yo estaba deseando salir a la calle. Porqué el que salía era Carlos. Desde entonces a mí me da la sensación de que no quieren salir, pero no es porqué tengan miedo a la calle o al virus. A nivel de pareja yo creo que lo llevamos bastante bien, no recuerdo así más broncas ni nada. Quizá mi principal preocupación era más hacia nuestros padres, la gente mayor que teníamos a nuestro alrededor.

Carlos: También pienso que debe decirse es que vivimos en un cuarto de cinco pisos, tenemos vistas al mar, en la costa de Tarragona. Y, arriba, hay una azotea comunitaria con piscina y muchas horas de sol. Y eso ayudó. Creo que ha sido una incomodidad el hecho de no salir a la calle, pero es como quien se rompe  la cama y debe estar cuarenta días en casa. A mí no me ha angustiado estar en casa encerrado porque ya me gusta estar en casa.

Tocaba adaptarnos y que cada uno encuentre, también, sus espacios individuales.

Ana: Era buscar la parte buena en tu casa. Las familias que perdieron a gente pues claro es diferente, pero yo intentaba decir: esto es lo que hemos sacado bueno del día de hoy o de esta semana.

 

 

Entrevista publicada en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)


“Creo que una de las cosas buenas que puede haber tenido la pandemia es hacer más visibles las carencias emocionales o las enfermedades mentales”

Esta investigación fue elaborada conjuntamente desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), la Fundación CorAvant y el Grupo de Investigación de la Pareja y Familia de la Facultad de Psicología Ciencias de la Educación y del Deporte Blanquerna (Universidad Ramon Llull).

¿Qué es per a ti la investigación? ¿Crees que es importante?

La investigación es investigar para encontrar respuesta a algunas preguntas que tenemos. Cuando tienes preguntas siempre quieres encontrar alguna respuesta, saber el por qué y si puedes hacer algo para solucionarlo. Es muy importante. Y en temas de salud, mucho más.

¿Crees que se debería potenciar la investigación más emocional?

Sí, mucho más. Creo que una de las cosas buenas que puede haber tenido la pandemia es hacer más visible las carencias emocionales o las enfermedades mentales.  Es un tema que hasta ahora quedaba un poco escondido y ahora es más visible. Y es muy importante, porque a veces te encuentras en situaciones que no sabes cómo actuar o expresar cómo te sientes.

Cada vez somos más conscientes que la parte  emocional de la persona es muy importante.

Antes era como un tabú estar enfermo emocional o mentalmente. Ahora creo que se ha hecho más visible y que todos podemos tener una enfermedad mental o tener algún problema. Es algo normal que nos puede pasar a todos y hasta ahora quedaba escondido. Tal vez por vergüenza, o por miedo a mostrar una debilidad  que no podías mostrar.

¿Por qué decidiste participar en la investigación sobre las “Relaciones familiares durante la crisis por alerta sanitaria”?

Porque siempre intentamos participar y aportar nuestro grano  de arena en las actividades que organizáis desde la asociación. También porque mientras hacía la encuesta, me pareció muy interesante   porque encontrabas preguntas que tal vez nunca te habías planteado y te hacían reflexionar.

Con la investigación también buscamos esta parte de plantearse cuestiones, de buscar, de dar respuestas, para intentar mejorar aquello que tenemos haciendo una mirada introspectiva.

Es como ir estirando de un hilo. De una pregunta te surge otra y sí vas planteando cuestiones que ya vas resolviendo.

¿Cuál fue tu experiencia y vivencia durante el confinamiento?

A nivel personal, dentro de lo que cabe, bien, pero con mucha incertidumbre. Vives al día porque no sabes qué puede pasar al día siguiente y las noticias te inquietaban un poco porque no eran buenas. Aunque directamente no nos tocó ni hemos tenido ningún problema, había inquietud.

A nivel familiar, la verdad es que mejor de lo que habría imaginado en otro momento. Todos pusimos bastante de nuestra parte y nos sirvió para estar mucho más tiempo juntos. Jugábamos a juegos de mesa que hacía tiempo que no lo hacíamos, mirábamos películas… Era muy malo todo lo que sucedía, pero en cambio, como familia, fue positivo.

Pasas más tiempo con los tuyos y compartes con ellos prácticamente las 24 horas.

Exacto. Y es un tiempo de calidad, porque no tienes prisa para ir a un sitio, estabas mucho más presente. A veces, en verano, haces muchas cosas y estáis mucho juntos, pero quieres aprovechar tanto el tiempo, que lo vas haciendo todo muy rápido. Por esta parte, tengo un buen recuerdo. Los niños estaban también muy predispuestos. Me sorprendió bastante porque no me lo esperaba. Esperaba que estuviéramos todos más nerviosos o que ellos, esto de no salir, les resultaría muy complicado, pero lo llevaron muy bien.

Fue un reencuentro familiar, pero con mucha calidad.

Exacto. Nunca habíamos estado tanto tiempo juntos al 100%. Fue interesante. La valoración es positiva.

¿Habías participado en otras investigaciones nuestras o fuera de la entidad?

No. Es la primera.

Entones te has estrenado con nosotras. Si hacemos otra, ¿te gustaría participar?

Sí, ningún problema. Todo lo que pueda ayudar a los demás y a ti también, por mi adelante. Porque como he dicho, después te hace plantearte cosas. Y también es una manera de devolver todo lo que hacéis para nosotros, de colaborar entre todos, y todo lo que pueda ayudar, bienvenido sea.

 

 

 

Entrevista publicada en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)


“Siempre que haya investigación, recogeremos sus frutos para ayudarnos a tirar adelante”

El objetivo de esta investigación era conocer cómo afectó la situación vivida por la crisis de la covid-19 a las personas con cardiopatía y poder dar así una mejor respuesta a sus necesidades durante y después de la crisis sanitaria.

¿Qué es para ti la investigación? ¿Crees que es importante?

Es tan…, pero tan importante…, que es necesario que todos los médicos, investigadores no paren y continúen buscando soluciones a nuestros problemas de corazón, a los problemas en general que afectan a las personas; mi caso está enfocado al mundo cardíaco, pero hablo de todo tipo de investigación.  Siempre que haya investigación, recogeremos sus frutos para ayudarnos a tirar adelante.

En mi caso, colaboré en un tema de investigación médica porque soy trasplantado de corazón y me pidieron si podía donar mi corazón para poder estudiar cómo había evolucionado una miocardiopatía hipertrófica.  Evidentemente dije sí. Al cabo de tres meses de estudiar mi corazón, me dijeron: “Joan, tu corazón ha sido un libro abierto. Nos ha proporcionado gran cantidad de información y material que ha sido increíble. Tu corazón estaba muy mal, pero era indestructible, con lo cual sabemos que las miocardiopatías hipertróficas, en el caso de tu estructura y de tu genética, son corazones con una estructura de fibra muy importante”. A mí esto me llena porque, como mi hija Júlia también padece una miocardiopatía hipertrófica, todo lo que yo he dado para la investigación y para el estudio, ella y todos los demás podrán beneficiarse de ello. Por eso es tan importante que la investigación no pare nunca.

Háblanos un poco de tu experiencia como participante de la investigación “Impacto de la crisis por alerta sanitaria en personas con problemas de corazón en la infancia”.

La guía de preguntas que nos dieron fue muy importante y primordial, porque para nosotros supone que os preocupáis por lo que nos pasa, por cómo nos encontramos, por cómo estamos enfocando la crisis y cómo lo estamos viviendo.   Para nosotros, recibir por vuestra parte estas preguntas y esta solicitud de “¿nos ayudáis a entender qué es lo que os pasa y cómo lo estáis pasando? Es muy positivo. Os tenemos detrás que nos avisáis y nos decís: ¿cómo estás? Entones tu respondías las preguntas según lo qué sentías en aquel momento. Ahora, tal vez, si volviéramos a hacer, alguna respuesta cambiaría.

¿Cómo vivisteis el confinamiento en casa?

Creo que todos hemos tenido días de todo. Teníamos mucho a perder y poco que ganar. A mí, particular mente, tener que quedarme en casa no me ha costado en absoluto, porque antes del trasplante estuve cuatro años viviendo en la cama de un hospital en el comedor de casa. Cuando me dijeron que tenía que quedarme en casa, pensé que ya no venía de eso. Pero claro, Júlia, una chica de dieciocho años que acaba de sacarse el carnet de conducir, que está en plena juventud, que ya tiene la libertad de hacer, decirle “Ei, vigila”, ella me responde: “no es que vigile, es que lo que quiero es quedarme en casa y pedir al profesorado que me imparta la clase online”.

Tenemos que saber jugar un poco con esta pandemia. No sabíamos nada de ella y hemos aprendido a navegar y a ir haciendo. Lo que sí es cierto es que en mi caso, yo en mi caso, o en el de Júlia, es que hemos estado en manos de psicólogos y en las vuestras, y continuamos pensando cómo es de importante hablar y expresar lo qué sientes, porque si te lo quedas dentro, te va retroalimentando y hay gente que lo ha pasado muy mal.

A nosotros, la pandemia nos ha pillado con Mireia, mi hija mayor, en Méjico trabajando. Ha sido duro. Tú estás aquí en casa y lo tienes todo más o menos controlado, pero cuando el otro está en la otra punta del mundo y te llama y te dice: “papá, he cogido el covid, me encuentro bien, pero…”.

Yo tengo la gran suerte que mis dos hijas ya son mayores. Con Júlia la cosa fue sacarse el carné de conducir y tal cual lo tenía, pam, la encierran en casa. Mi respuesta: “Júlia, pues debes ir al psicólogo, ves a hablar con Montse y explícale cómo te sientes, seguro que pueden darte pautas para buscar soluciones”.

A día de hoy, todo lo que hemos conseguido y hecho durante este tiempo, no lo perderemos. Todo esto ha venido para quedarse. Y estas pautas que hemos ido adquiriendo durante quedan y las tenemos que ir aplicando. Por ejemplo, todos estos días que nos los tomábamos tan festivos, han acabado siendo un día más de nuestras vidas.

Hay un lema que siempre he usado mucho: o te adaptas o te adapta. Los demás no se adaptarán a ti. Tú debes ver lo que te gustaría hacer, lo que querrías hacer y qué es lo que realmente puedes hacer y cómo puedes hacerlo. De aquello malo, debe sacarse la parte buena.

La covid nos ha llevado a aprender muchas cosas.

En el 2000 a mí me dijeron: “Joan, tienes la caja que te está esperando”. Es decir, en pocas palabras, a mí me vino la covid en el 2000. Cerré los dos negocios que tenía porque tenía claro que los años que pudiera vivir, quería ver nacer a mi hija y estar al lado de mi familia.

La covid que viví en el 2000 me lleva al día hoy, el 2021, habiendo pasado todos los problemas de corazón que he pasado, el trasplante, a estar aquí hablando con vosotros. Las personas que han pasado la covid y que todos hemos tenido que encerrarnos, también habrán reflexionado, valorado y también cambiado sus hábitos de vida para intentar tener lo que yo buscaba: calidad de vida.

Debemos poner nuestra salud por encima de todo, porque si no estamos bien, no vamos a ningún sitio. Yo creo que esta vez la vida nos ha hecho parar a todos y nos ha dicho: “mira lo que tienes a tu alrededor porque creo que también debes colaborar en ayudar a quien tienes más cerca”.

Ahora somos más partícipes de la vida de los demás.

Exacto. Es lo que pienso. Ojalá la pandemia no hubiera llegado, pero debemos saber sacar aquello bueno que nos ha aportado y apartar lo malo. Siempre lo digo: aquello que suma, al saco, lo que resta, fuera.

 

Entrevista publicada en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)


«Con AACIC me vinculé con la investigación porque estaba cursando la asignatura de pedagogía hospitalaria»

Carmen Ponce es una de las autoras de las guías Vivir y convivir. Orientaciones para familias de niños y niñas con cardiopatía congénita e Infancia con cardiopatía congénita. Orientaciones para profesionales de la educación, juntamente con otras profesionales, entre las cuales hay Rosa Armengol y Montse Armengol de AACIC.

¿Qué piensas de la investigación? ¿Crees que  es importante?

Evidentemente que es muy importante la investigación y más aún en el ámbito universitario donde estoy yo, donde debe hacerse investigación porque lo soy y, además, eres docente y debes poder transmitir a los alumnos aspectos de la investigación que estás realizando.

Con AACIC me vinculé precisamente con la investigación porque estaba cursando la asignatura de pedagogía hospitalaria y me interesó mucho poder contactar con un equipo que trabajaba el tema. Siempre he vinculado las asignaturas que imparto en la universidad.

Háblanos un poco de tu participación en las guías para familias y para profesionales de la educación. ¿De dónde salió tu motivación a participar?

La historia empezó a principios de 2000 en la primera feria de entidades que se celebró en el Palacio de Congresos de Tarragona. Allí me encontré una exalumna que estaba en un estand, Montse Armengol, y me explicó todo el trabajo que estaba haciendo en AACIC. En ese momento, yo empezaba pedagogía hospitalaria y me interesaba mucho lo que hacíais y le pedí si podía venir un día a dar una charla a mis alumnos y me puso en contacto con una madre que colabora con la asociación para que viniera a hacerla. Fue muy interesante poder transmitir a los alumnos esta experiencia de trabajo con los niños que tienen una cardiopatía. Y a partir de aquí, hablando con Montse y Rosa Armengol, me comentaron que sería muy interesante poder realizar un estudio para detectar qué necesidades veíamos los maestros y las familias que tienen estos niños, porque, aunque ellos como profesionales ya ven ciertas necesidades principales, era necesario un estudio detrás para poder corroborarlo. Y aquí fue cuando iniciamos el estudio haciendo entrevistas a docentes que tenían alumnado con cardiopatía para que tuviesen más evidencias de qué pasaba, cómo lo estaban trabajando y qué podían aportar; también hablamos con los niños y niñas, y con sus familias.

Y el resultado son estas dos guías fundamentadas publicadas en 2014, un trabajo interdisciplinar muy compartido entre todos los profesionales que participaron.

Por ejemplo, la guía de las familias no es solo para padres y madres, también tiene recursos que los abuelos y abuelas, los hermanos y otros miembros de la familia pueden utilizar

En la investigación también son importantes las experiencias. La combinación de la parte científica con la parte vivencial de les familias y de los profesionales da mucha evidencia.

¿Recuerdas alguna anécdota mientras preparabais las guías?

Más que anécdota, recuerdo algo que no acabó de gustarme en una entrevista que le hice a un niño de 7 o 8 años. Él no sabía que le habían operado por una cardiopatía porque su familia no se lo explicó, le hablaban de un dolor de estómago. En cambio, otra niña de la misma edad, cuando la entrevisté me dijo: “¿Quieres que te enseñe lo que me han hecho?”. Se levantó la camiseta y me enseñó la cicatriz.

Todo depende de cómo las familias viven la enfermedad de su hijo o hija. En este último caso, los padres han hecho un trabajo y han asumido la realidad. Pero  no todos los padres tienen la misma facilidad para procesar la enfermedad de su hijo o hija, y es chocante la diferencia entre unos y otros.

Según la aceptación de los padres y madres, la vivencia del hijo o hija será muy diferente. Lo encontramos constantemente. En el hospital hay niños y niñas ingresados que no saben porque están ahí. Hay familias que cuando entramos en la habitación a visitarlos, nos piden que delante del niño o niña no hablemos. Y tú intentas explicarles que es importante hacerlos partícipes de su cardiopatía. Después hay algunos que lo entienden y reaccionan, pero otros no.

¿Has participado en otros estudios o investigaciones?

Empecé haciendo investigación sobre adicciones y drogodependencias. También me impliqué en el proyecto “Petitons”, sobre las necesidades de los niños de P3 que no estaban estimulados y tenían dificultades de aprendizaje. También en otra investigación para trabajar con la familia acogedora, del cual hemos publicado material para trabajar la reunificación familiar.

Ahora estoy en un I+D, con un grupo de investigación para  la intervención socioeducativa en la infancia y la juventud, de la Universidad de Lleida, la Universidad de Barcelona y la de Tarragona.

 

Entrevista publicada en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)

 

Guía «Vivir y convivir»

Guía «Infancia con cardiopatía congénita»


El valor de generar conocimiento como herramienta para reforzar las organizaciones del Tercer Sector

El Tercer Sector, entendido como el conjunto de organizaciones privadas sin ánimo de lucro que tienen como objetivo final conseguir la promoción de la persona, reducir las desigualdades socioeconómicas y evitar la exclusión social en nuestro territorio, aparece como un pilar esencial en la configuración del estado del bienestar en referencia al apoyo, el aprovisionamiento de bienestar social y la cobertura de necesidades de la sociedad en su conjunto; además de desarrollar un papel imprescindible en la consolidación de la democracia y la participación ciudadana, en el que está el sustentador y promotor de un modelo de sociedad centrada en los valores de solidaridad, justicia y de transformación social.

En la actualidad, el rol que ocupa en nuestro territorio lo convierte en un sector con un impacto social sin precedentes. A pesar de eso, el valor que generan tanto las organizaciones estructuradas como los movimientos sociales que lo componen, las actividades impulsadas y los miles de profesionales, personas voluntarias y la sociedad civil en general que las llevan a cabo, queda inmerso y indetectable en los medios de comunicación, en las mesas de diálogo entre agentes políticos y económicos, y entre la misma ciudadanía.

Vivimos una etapa convulsa que plantea nuevos retos para el sector. La confluencia de la estabilidad económica y monetaria, la llegada de la crisis sanitaria que comportaría importantes afectaciones en nuestras relaciones laborales y personales, el incremento de les desigualdades y la diversificación de urgencias sociales, y la menor disponibilidad de recursos por las vías tradicionales de financiación, entre otros, obligan a las organizaciones para emprender procesos de reorganización profunda y de refuerzo.

Por estos motivos, es imperativo disponer de datos realistas y objetivos que nos permitan visualizar la situación actual del Tercer Sector. Disponer de un diagnóstico de los problemas que atañen a las organizaciones y hacer propuestas de actuación coherentes con su realidad.

En retrospectiva, los primeros estudios que se publicaron sobre el Tercer Sector en Catalunya fueron en el año 2001 con el “Llibre Blanc de l’Economia Social a Catalunya1” que constataba la relevancia del impacto social del sector, y no fue hasta el 2003 con el “Llibre Blanc del Tercer Sector civico-social2”, que se dispuso de datos contrastados que lo dimensionaban y describían sus principales características. El contenido de este estudio fue de una relevancia incalculable para el sector y dio paso, en la década de los 2000, a una época de consolidación y crecimiento de sus estructuras organizativas; así como a la aparición de numerosas iniciativas y investigaciones que le dieron continuidad.

A pesar de todo, dimensionar el sector, obtener datos evolutivos y elaborar propuestas a partir de la investigación empírica son aportaciones que han ayudado a la articulación y han contribuido al reconocimiento del Tercer Sector y su tarea. Al mismo tiempo, han facilitado evoluciones del marco normativo y de diferentes líneas de acción política difíciles de imaginar hace 30 años.

A pesar de que existe un déficit crónico de planificación y evaluación de proyectos en el Estado Español y en Catalunya, son diversos los centros de investigación y otras organizaciones que destinan esfuerzo para la generación de conocimiento. Estas permiten poner a disposición del sector unas herramientas y recursos que faciliten a las entidades la toma de decisiones estratégicas, su gestión interna, acciones y actividades para la sociedad. Entre la cuales cobran especial importancia el análisis y obtención de datos periódicos y objetivos de un fenómeno o sector. Detectar los cambios, en el entorno social en el cual las entidades desarrollan su actividad, y analizar de qué manera les afectan; Entender las dinámicas que suceden en diferentes ámbitos territoriales y dibujar escenarios de futuro con un diagnóstico valorativo de los puntos fuertes y débiles que los caracterizan. El logro de estos hitos comporta, necesariamente, contar con una colaboración estrecha y directa con un amplio abanico de actores clave como las entidades del sector, la sociedad civil y las instituciones y administraciones públicas.

Además, la diversificación de estos conglomerados de agentes por lo que respecta a necesidades, objetivos y al despliegue en el territorio, continúa comportando, hoy en día, el gran reto de generar datos unificados del sector. Las iniciativas llevades a cabo, sin voluntad de desvirtuar los esfuerzos hechos, han tendido a elaborar con0tenido desde nichos particulares atendiendo a colectivos específicos o en zonas geográficas localizadas. Hecho que dificulta la identificación de un discurso compartido y de datos que permitan la comparación entre ámbitos que compartan múltiples problemáticas y que, actualmente, den respuesta de manera sectorializada.

Transformar la información en conocimiento es fuente de poder. Para mejorar la cobertura de las personas en situación de pobreza y riesgo de exclusión, consolidar la estructura y la cohesión dentro y fuera de las organizaciones, defender los intereses de la sociedad, para dotar de mayor visibilidad y reconocimiento al sector, impulsar iniciativas públicas que favorezcan la igualdad y la inclusión; por eso, y más, hace falta fomentar cualquier iniciativa desde el apoyo del método científico.

 

Bibliografía:

Camós, I., et al. (2001). Llibre Blanc de l’economia social a Catalunya. Generalitat de Catalunya, Departament de treball. https://treball.gencat.cat/ca/ambits/economia_social/recursos/publicacions/manuals/canal-intern/llibre-blanc-economia-social/

Castiñeira, A.; Vidal, P.; Iglesias, M.; Mirosa, O.; & Villa, A. (2003). Llibre Blanc del Tercer Sector Civico-Social. Generalitat de Catalunya. Departament de la Presidència.
https://www.tercersector.cat/sites/default/files/llibre_blanc.pdf

 

Alderic Mas Sala
Técnico de Investigación del Observatori del Tercer Sector i la Societat Civil

 

 

Articulo publicado en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)


Cuando hago de voluntaria en el hospital siento felicidad, alegría, risa, fuerza, ánimos… me siento autorrealizada. Y todo lo que yo siento, lo trasmito a los niños y a las niñas”

¿Qué te movió a hacer de voluntaria?

Es como si tuviese un trabajo. Me gusta, me hace levantar temprano por la mañana, no pensar en los problemas que me surgen diariamente, la situación económica… es una manera que tengo de desconectar.

Durante el confinamiento, ¿cómo viviste el ¿hecho de no poder ir presencialmente al hospital a hacer de voluntaria?

Cuando empezó el confinamiento me rompí en dos. No poder subir al hospital, aunque fuese una mañana o dos a la semana. No me podía arreglar para salir, no podía estar con los niños i niñas, no me sentía realizada porque yo lo que quería hacer de voluntaria. Entonces es cuando descubrí que era mi vocación.

Necesitaba contribuir a la sociedad, continuar haciendo actividad de voluntaria, sentirme útil.

Además, yo también puedo dar mi experiencia, porque también tengo una cardiopatía, tengo la edad que tengo y les puedo explicar cuando me operaron, el proceso… este es un incentivo más que yo doy a las familias. Y esto crea un vínculo.

En aquel momento, pensé: y ahora ¿qué hago? ¿Como hago el voluntariado? Desde la entidad nos ofrecisteis la posibilidad de gravar videos con móvil y colgar-los en Youtube creando el canal de Youtube Batecs Voluntaris. Yo participé y, aunque no era lo mismo que subir al hospital, pensé que era una manera de acercarme a los niños y niñas, y a sus familiares, porque ellos verías los videos.

Hacer de voluntaria, además, también es la responsabilidad de formar un equipo con otros compañeros y compañeras, y he hecho nuevas amistades. El no poder ir al hospital también ha hecho que no viera a mis compañeras.

Aunque cueste, ahora vivimos una nueva realidad, tenemos que ser optimistas, pensar que esto pasará y que podremos volver al hospital. Con otro sistema, sí, pero volveremos. ¿Y que tengo que hacer yo? Cuidarme para poder estar bien.

¿Qué sientes cuando subes al hospital para hacer voluntariado?

Siento felicidad, alegría, risa, fuerza, ánimos… me siento autorrealizada. Y todo lo que yo siento lo transmito a niños y niñas. Sencillamente eso.

Nuestro lema como equipo de voluntariado es “mi tiempo es para ti”, porque queremos que los niños pasen un rato más agradable cuando están ingresados en el hospital.

Cuando entro en algunas habitaciones, me veo a mí de pequeña. Porque estoy acostumbrada a pruebas, intervenciones… y a estar en el hospital. Sé lo que están pasando. Es más que un voluntariado, es estar también con los compañeros y con las compañeras.

 

 

Maria Teresa Conesa
Voluntaria de hospital de la entidad desde el verano del 2019 y desde junio de 2021 es vocal de la Junta Directiva de AACIC

 

 

Entrevista publicada en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)


Prevenir el daño cerebral en los bebés con cardiopatías congénitas

Observar para prevenir

Cada año nacen en Europa unos 50.000 bebés con cardiopatías congénitas, unos 600 en Cataluña según datos del Hospital Vall d’Hebron. A pesar de que la investigación y los avances médicos han mejorado mucho la supervivencia de estos niños, algunos de ellos sufren también daños cerebrales, que se producen cuando hay periodos en que no llega suficiente oxígeno al cerebro durante el desarrollo fetal o en la infancia temprana. Estas lesiones ocasionan problemas en el neurodesarrollo que pueden afectar su calidad de vida.

Para cambiar el curso de la enfermedad, hace falta prevenir estos daños y analizar en profundidad las lesiones. Pero el cerebro de los recién nacidos es muy diferente al de los adultos, y los mecanismos que los causan tampoco son los mismos. Esto supone un reto, ya que, para estudiarlos, hacen falta nuevos equipos, sistemas de monitorización y tratamientos que se adecuen a sus necesidades.

El objetivo del proyecto TinyBrains es construir un dispositivo óptico de monitorización, que se pueda utilizar en las unidades de cuidados intensivos y pediátricos de los hospitales, para poder vigilar y controlar el cerebro de los bebés que nacen con cardiopatías congénitas. Tener un control a tiempo real ayudará a los médicos a entender mejor cuales son los mecanismos que ocasionan el daño cerebral en estos bebés, y poder así desarrollar tratamientos y terapias que puedan mejorar sus vidas.

Una tecnología no invasiva

Una de las características más importantes del dispositivo TinyBrains es que será no invasivo. Las medidas se tomarán mediante una sonda, que se apoyará en la cabeza del bebé, y emitirá i recogerá la luz cercana al infrarrojo, de manera que se usará solo durante el tiempo que sea necesario, sin tener que mover o trasladar al bebé ni conectar nuevos cables o vías.

Las dos tecnologías que se utilizan en el proyecto son la espectroscopía de infrarrojo cercano, resuelta en el tiempo -llamada TRS por las siglas en inglés-, y la espectroscopía de correlación difusa – llamada DCS por las siglas en inglés. Estas tecnologías ya se han probado previamente, en otros proyectos de investigación.

El grupo de Médica Óptica del ICFO, que coordina el proyecto, inició en enero de 2014 el proyecto BabyLux para estudiar el flujo sanguíneo y la calidad de oxígeno en el cerebro de los bebés que nacen extremadamente prematuros. Si el cerebro de los recién nacidos es diferente al de las personas adultas, en los bebés prematuros, observarlo es aún más difícil. La investigación culminó con la construcción de un dispositivo que mide estos dos parámetros y permite hacer un seguimiento cercano a los médicos, reduciendo así, el riesgo de lesiones cerebrales.

Por otro lado, el equipo de investigadores del ICFO también ha usado esta tecnología en el proyecto LUCA, iniciado en el 2016 y de cinco años de duración, donde un dispositivo que combina la espectroscopía con ultrasonidos permite a los médicos obtener medidas mucho más precisas en el cribaje de cáncer de tiroides. Tal como explica el Prof. Dr. Turgut Durduran de ICREA en el ICFO y coordinador del proyecto:

Los niños y los bebés recién nacidos necesitan estas nuevas tecnologías. Curiosamente, resulta que lo que los hace inadecuados para ser medidos por muchos de los aparatos clásicos – ¡son pequeños! – los hace ideales para las tecnologías fotónicas. Si nuestras tecnologías se adaptan al uso diario en los hospitales, creemos que podremos tener un gran impacto en sus vidas.

Colaboración Europea

El Proyecto TinyBrains está financiado por la Unión Europea. Lo forman seis instituciones de España, Francia, los Países Bajos e Irlanda. En Cataluña participan el ICFO, centro de investigación en ciencias fotónicas; HemoPhotonics, una empresa emergente especializada en las tecnologías de espectroscopía del infrarrojo cercano; y el Hospital Sant Joan de Déu, a través del equipo del Dr. Joan Sánchez de Toledo.

El proyecto, que tiene prevista una duración de cuatro años, está a punto de completar su primer año de vida. Durante estos meses, los investigadores han estado trabajando en los métodos para hacer los análisis y caracterización de los datos, diseñando los primeros componentes del prototipo y avanzando en las regulaciones éticas y médicas para poder continuar adelante.

 

 

Equipo de redacción de TinyBrains

 

 

Artículo publicado en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)


«Poder dar respuesta y tener la capacidad de adaptación a la situación que nos ha tocado vivir depende de las estrategias que se tengan tanto individualmente como familiarmente»

Este brote se fue extendiendo y, de forma muy progresiva, se convirtió en una pandemia global (OMS, 2020).

A finales de enero de 2020, se comunicaron los primeros casos del COVID-19 (enfermedad causada por el virus) en España. Con más de 5.000 casos confirmados, el 14 de marzo del 2020 el Gobierno español decretó un estado de alarma (BOE, 2020) que se alargó hasta el 3 de mayo de 2020 i que supuso el confinamiento en casa de toda la ciudadanía excepto para la adquisición de productos de primera necesidad, asistencia a centros sanitarios o por causa mayor (una situación de cuarentena global en todo el territorio). España fue uno de los países con mayor afectación del COVID-19, con 3.741.767 casos confirmados en fecha 15 de junio de 2021 i 80.517 muertes (Hopkins, 2021). Estas cifras sitúan nuestro país como el onceavo del mundo con más casos de COVID-19.

Teniendo en cuenta las condiciones del confinamiento, las características de la pandemia y los múltiples factores asociados, son muchos los autores que hablan sobre los posibles efectos psicológicos negativos y el elevado nivel de estrés psicosocial, (Sandín y Chorot 2017) y si vivir una situación de pandemia tiene un efecto sobre el bienestar emocional de las personas (niveles de ansiedad altos, un estado de ánimo bajo, estrés postraumático, incluso preocupación patológica); no podemos olvidar el impacto en el ámbito familiar.
El equipo de profesionales de la “Associació de Cardiopaties Congènites” (AACIC), que trabaja directamente con niño, niñas, adolescentes y jóvenes con cardiopatía y sus familias y que les da soporte en momentos de crisis y dificultades para poder mejorar su calidad de vida, captó la preocupación de todos sus miembros ante la situación que se estaba viviendo a principios de 2020 por el COVID-19. Las familias mostraban preocupación, angustia, miedo e incertidumbre de cómo podría afectar el COVID-19 en caso de un posible contagio de su hijo/a, y preguntaban sobre cuáles eran las mejores medidas para prevenirlo, que pasaría con las visitas que tenían programadas en el hospital, etc.

Por este motivo, en abril de 2020, se inició un estudio del AACIC y la Fundación CorAvant conjuntamente con el Grup de Recerca de Parella i Família de la Facultat de Psicologia Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna (Universitat Ramon Llull) con la finalidad de poder conocer como afectaba la situación que se estaba viviendo a causa de la crisis sanitaria causada per la COVID-19 en las familias con un/a hijo/a con malformación congénita, para poder diseñar y dar una respuesta tan ajustada como fuera posible a las nuevas necesidades durante y después de la crisis sanitaria.

Para hacerlo se recogieron y se analizaron el impacto en el ámbito del bienestar individual de cada progenitor (niveles de ansiedad y depresión) y del bienestar familiar (las relaciones familiares y de pareja).

Participaron 105 progenitores, el 19% (n=20) eran padres y el 81% (n=85) eran madres. Del total, un 62,9% (n=66) se encontraba en una situación laboral activa, un 19% (n=20) estaba jubilado y se dedicaba al trabajo doméstico o en paro ya desde antes de la pandemia y el 18,1% (n=19) estaban sin trabajo o en paro como consecuencia de la situación de pandemia.

En cuanto a la economía familiar, un 51,4% (n=54) mantenía su situación económica prepandemia y un 48,6% (n=51) estaba detectando como disminuía su economía.

Todos los participantes respondieron un cuestionario en línea que constaba de tres partes:

  1. Datos sociodemográficos y laborales.
  2. La percepción sobre la relación conyugal y parental.
  3. Estado emocional personal (ansiedad y depresión).

Esta recogida de datos nos permitió conocer, en una primera fase (de abril a mayo de 2020) el impacto de la situación de confinamiento (momento inicial de la pandemia), tan en el ámbito individual como en el relacional, y en una segunda fase (de julio a octubre de 2020), la adaptación de las familias a la situación de pandemia. Participaron 37 progenitores.
Los resultados muestran que la relación de pareja y la parentalidad de las familias con un hijo/a con cardiopatía no difiere de forma significativa, estadísticamente, entre las dos fases. Aunque se aprecia una tendencia general de mejora de la percepción de las relaciones familiares, en especial en el caso de las madres, con la adaptación al contexto de pandemia en la segunda fase. Y se observa como los padres perciben una relación de pareja menos harmoniosa y una relación con los hijos e hijas con más dificultades.

En contraste con las familias de la población general en situación de confinamiento, las familias con un hijo/a con una cardiopatía congénita perciben una relación con la pareja más equilibrada y en el ámbito familiar más complicaciones.

En cuanto al estado emocional de las familias estudiadas, hay que decir que los niveles de ansiedad no difieren estadísticamente de forma significativa entre las dos fases. Ahora bien, sí que encontramos diferencias destacadas cuando comparamos los valores entre padres y madres. Las madres presentan unos niveles de ansiedad más elevados que los padres, pero que disminuyen a medida que se van adaptando a la situación de pandemia, cosa que no pasa en el caso de los padres.

En cuanto a la depresión, no se ha encontrado ningún indicador significativo de depresión ni en las familias con una criatura con cardiopatía ni en las de la población general. A pesar que, en las familias que han visto como disminuía la economía familiar con la pandemia, los valores de depresión han aumentado, lo que hace evidente que resulta una situación que les preocupa y les afecta.

Y, finalmente, hemos podido observar, según los datos recogidos en la situación de pandemia, que como más preservadas están las relaciones de pareja y familia, mejor estado emocional y, viceversa, cuanta más ansiedad y depresión en las familias, más deteriorada se percibe la relación de pareja y familia.

Entonces, gracias a este estudio podemos llegar a la conclusión que, aunque en los primeros meses de pandemia eran muchas las consultas que llegaban a la asociación por parte de las familias, el impacto de la situación pandémica en las familias con un hijo/a con malformación congénita no difiere de manera significativa del resto de familias que no viven esta realidad. Por tanto, poder dar respuesta y tener la capacidad de adaptación a la situación que nos ha tocado vivir depende de les estrategias que se tengan tanto individualmente como familiarmente.

Para finalizar, queremos subrayar que hacer este estudio nos ha permitido:

  1. Aproximarnos más a la realidad vivida ante una crisis sanitaria como esta por parte de las familias que tienen un hijo/a con malformación congénita.
  2. Hemos podido demostrar que el impacto emocional y relacional no difería significativamente del resto de familias de población general, aunque nos lo pudiera parecer en un primer momento. Y, por tanto, que no hacía falta una intervención específica más allá de la que la asociación hace a la hora de acompañar las familias.

En definitiva, este estudio nos ha confirmado que es para nosotros hacer investigación. Hacer investigación es una manera de sistematizar, objetiva y, a veces, conocer en profundidad todo aquello que observamos. Hacer investigación nos permite mejorar nuestra práctica profesional tanto con las personas como con las familias y esta práctica nos ayuda a mejorar nuestra investigación. Es una relación circular que se retroalimenta constantemente. Hacer que investigación nos ayuda a mejorar nuestra práctica clínica y como esta nos ayuda a hacernos más preguntas y buscar nuevas respuestas es nuestro motor de cada día.

Anna Vilaregut
Doctora en Psicologia, professora titular URL, Blanquerna i responsable del Grup de Recerca de parella i Família (GRPF)

Artículo publicado en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)


“De esto se llama tener oficio. Saber sacar la punta de las cosas que a veces son insignificantes, pero que pueden tener mucha cuerda”

Enhorabuena por tu segundo disco en solitario Bagatzem. Sobre el nombre: es un término de la Vall del Francolí para designar “magatzem”. Pero  también suena a “bagage” entendido como el conjunto de conocimientos que tenemos y todo aquello que llevamos encima.

Va más por la parte de “magatzem”, una variante, un localismo dialectal de la palabra almacén. Pero lo que acabas de decir me lo apunto, lo utilizaré a partir de ahora porque me h gustado mucho esto del bagaje. De hecho,     de alguna manera, un almacén o bagatzem, según cómo lo pronuncies, es un contenedor de coses y, para los que escribimos, de sentimientos, de sensaciones, de experiencias que vas acumulando y que tu plasmas en el papel en forma de poema o de canción y lo gurdas en el almacén.

Y bagaje también está bien porque es el bagaje de tu vida, de todo lo que vas guardando, de tu experiencia, de los sentimientos que llevas dentro.

Un “bagatzem” es un lugar donde llevas las avellanas, los melocotones para que los encajen, llevas las aceitunas para hacer aceite o la uva para hacer vino. El bagatzem (almacén) que sale en la portada del disco es el que tenía mi bisabuelo aquí en Constantí, que hacía la función que he explicado. A mí me ha servido usar esta palabra porque de alguna manera se trata de una caja donde iba guardando todo lo que escribía.

Te conocemos sobre todo como el batería de Els Pets y del grupo Mesclat, y también eras cantante del grupo Refugi y batería del grupo Tàrraco Surfers.

Refugi es un grupo que formamos con Joan Pau Chávez. es un grupo de homenaje a la gente de la “Nova Cançó”; ahora diríamos un grupo de tributo. Queríamos reivindicar aquellas grandes canciones que creíamos que habían quedado un poco olvidadas. Cada generación escucha su música, pero nosotros creíamos que estaría bien dar un paseo por el pasado y volver a subir al escenario estas canciones con nuevos arreglos para mostrar al público joven algo que no había conocido de aquella época

El Tàrraco Surfers es posterior, todavía funciona y es un grupo de baile. Nació como grupo instrumental sordo, un género muy común en la música instrumental. Después se convirtió en algo más “patxangueros” y lo que hacemos es música de verbena en clave de surf: un “divertimento”. Pero también nos ganamos la vida. Lo paso bien haciendo versiones, porque yo vengo de este mundo. Antes de ir con Els Pets, había estado nueve años con grupos de orquestras con música de baile.

¿Qué es lo que te movió en 2018 a lanzarte a editar tu primer disco en solitario?

Cuando me pongo delante como cantante con el grupo Refugi es una prueba de fuego para mí. Me siento bien y a lo largo de los años vamos consolidando el repertorio, y a lo largo de los años vamos consolidando el repertorio, pero también voy consolidando la voz y el hecho que delante mío no había la batería, sino que había público. Y eso no es fácil; si lo hubiera hecho siempre, de acuerdo, pero lo he hecho de mayor. Y bien, poco a poco, me fui consolidando  como cantante, me encontraba más a gusto; así que me dije que ahora me tocaba reivindicarme como autor, aparte de cantante. Empecé a mezclar canciones escritas por mí de Els Pets con canciones que tenía escritas y las guardaba en un cajón, hice algunas nuevas, y también me gustaba mucho hacer versiones de otros artistas, de gente que me ha influenciado, tanto catalanes como internacionales, que me han ayudado a formarme como artista y también como  persona.

En el primer disco hay una canción recuperada de Els Pets que le di una vuelta, la hice muy diferente a la original. Es una versión de Bob Dylan, One Too Many Mornings. También hay una versión de los Quatre Gats, un grupo de blues de mediados de los sesenta en el cual Francesc Pi de la Serra, como guitarra solista y cantante.

Ahora presento el segundo disco con material propio, con letras, canciones y música mías.

Hablando del segundo disco, hay una novedad: la  combinación de canciones y poemas.

Sí. Es algo un poco arriesgado. Porque son poemas musicados y también recitados. Hay ocho canciones y ocho poemas recitados sobre paisajes sonoro. Era un reto importante. El “feed- back” que tengo es bueno, y eso es gracias al productor musical, Roger Conesa, que ha tenido la habilidad de hacer los arreglos y estos paisajes sonoros de los poemas que van llevando de la canción al poema, del poema a la canción, y todo va fluyendo  como un riachuelo, como el agua cuando baja. Siempre hay un elemento que  queda del poema en la canción, puede ser un elemento tímbrico, musical, o un sonido, que lo ata. Estoy muy contento. Hice las canciones y necesitaba que alguien lo atara de una manera natural y creo que ha salido bien.

Centrándonos en el trabajo de composición. ¿Cuál es el trabajo de campo que haces? ¿Qué es  lo que te inspira? ¿De dónde salen las ideas?

Excepto una serie de poemas que se llaman Baix a mar, que vienen de un retiro emocional de hace cinco o seis años (Baix a Mar es el barrio marítimo de Torredembarra), el resto de canciones son bastante recientes, del último año o año y medio, y por lo tanto coinciden con el confinamiento. La materia prima la encuentro en una mirada introspectiva. Cuando nos encerraron por la pandemia, la ventana que teníamos eran las redes sociales y los medios de comunicación. Los primeros días me percaté de que todo aquello me saturaba, me agobiaba y me dolía. Tampoco me daban ninguna explicación de lo que estaba sucediendo más bien confusión. Explicación técnica sí, una pandemia, pero si recuerdas había mucha confusión y también muchas noticias contradictorias. Entonces, un poco para curarme, para protegerme, por una cuestión de salud mental, decidí borrarme de las redes o no utilizarlas. Incluso había gente que me enviaba mensajes privados y me preguntaba si estaba bien, si estaba enfermo; les decía que estaba bien, que lo que pasaba era que no quería mirar más afuera porque no encontraba nada, que quería mirar más en el interior. Cuando miras dentro es cuando te encuentras a ti mismo, haces como un poco de terpia. Y después de ti mismo, tu entorno más cercano  es la familia, tu pueblo, tu pasado, y buceando en el pasado salieron una serie de poemas y canciones, algunas más descriptivas que explican historias, otras más de pensamiento y sensaciones.

¿Qué va primero: la letra, la entonación del estribillo, el ritmo?

Hay gente que primero hace la música y, puesto que la música te da una métrica, pone la música encima y todo va saliendo. En mi caso i, sobre todo, en este disco, primero he escrito las letras. La mayoría de ellos son poemas. Algunos los he mantenido como poemas, por tanto, recitados, concretamente ocho, otros los he musicado. Otros temas ya nacieron para ser canción, como Un pessic de mel, Bonica i contenta, Juriol, La dona del fons del pou… Pero hay que son poemas transformados en canción, hay que tienen estribillo, y por tanto, no nacieron para ser canción, sino poemas, y aun así los he musicado.

La canción Un pessic de mel la dedicas a tu hijo como regalo de su décimo aniversario.

Sí. El 26 de marzo de 2021. Creo que es la canción más moderna, más reciente. Siempre he sido crítico en hacer canciones a los hijos, porque los padres no tenemos filtro, todo lo encontramos bien, somo incapaces de ser críticos con una canción dedicada al hijo. En aquel entonces me resistía, pero al final lo hice un poco como una despedida de su infancia. Queda muy poco tiempo para que le pueda hacer un regalo de niño pequeño, porque está a punto de entrar en la preadolescencia y entonces según qué cosas ya las rehúyen, empiezan a ser hombrecitos o mujercitas y no quieren este tipo de cosas como una canción que  habla  de monstruos y de la luna. Lo hice como regalo. Esta canción representa un poco la cara más luminosa del disco, porque hay otra cara más oscura.

Y tu hijo, ¿cómo se lo tomó?

Muy bien porque lo hicimos de manera que el single salió digitalmente el día que él cumplía años, y con el videoclip, que ya teníamos hecho, también. Lo hicimos con tal intención. Cuando llegó de la escuela, nos sentamos en el sillón de casa, estaba su abuela, su madre, su madrina, sus primos… y todos juntos le pusimos el videoclip en el Youtube y “flipó” porque la melodía ya le sonaba. Él había grabado voces, sin letra,  la parte de “pa pa pa ra pa”; la parte en que tarareamos, él la había cantado; por tanto, conocía la melodía, le sonaba, y la parte del videoclip que es él el que sale, mi sobrina, Judit Sabater y su pareja Aleix Costa, que son los que lo realizaron,  lo enredaron una mañana y le dijeron que iban a gravar un trabajo y él se lo creyó. Cuando se vio en la imagen y reconoció la canción e iba leyendo la letra, empezó a entender. El regaló funcionó.

¿Las otras canciones tienen también una historia detrás?

En esta época introspectiva he encontrado los fantasmas que te rodean y que te acompaña durante toda la vida. Fantasmas bonitos, pero a veces no dejan descansar o no dejamos que las cosas descansen cómo deben hacerlo. Por ejemplo, en la canción Juriol, que es otra variante dialectal, es una canción de un tío mío que murió en 1957. Años más tarde nací yo, en el año 1963, pero en realidad hablo de mi padre, cómo este proceso de duelo lo acompañó toda la vida hasta su muerte. Fue una muerte trágica, un accidente de tractor, porque en casa  también eran payeses. Y todo esto marcó mucho la infancia y la vida de mi padre. Fue una manera de canalizarlo y explicarlo.

También hay historias inspirades en Constantí, como La creu de Salom, que es como un romance popular, pero está escrito por mí, una historia de del pueblo basada en una leyenda, y la he transformado y convertido en un romance del siglo pasado con estrofas de seis versos con  rima consonante. He querido hacer como un western catalán que sucede a finales del XIX principios del XX. Un señor que va a vender la cosecha de avellanes a Reus y acaba  celebrándolo yendo de “pepas” y en este viaje  se encuentra un personaje misterioso que resulta ser el diablo. Está basada en una historia que explicaban aquí de la cruz de Salom.

Después hay alguna que es como un homenaje a las mujeres de la generación de mi abuela, a quien se les escoge el destino, la vida, el camino, casándolas con quien convenga por intereses familiares, económicos, o lo que sea. Y durante muchas generaciones, la única salida, la manera de liberarse de la muerte. Es muy triste, y esto aún pasa en muchos países.

Esta historia es más reivindicativa.

La otra canción más reivindicativa que hay es Llaços grocs, un poema que envié a  Jordi Cuixart en la presó, dedicada a él pero también al resto de prisioneros políticos, un poco para canalizar  la rabia de todo aquello que estábamos viviendo, del proceso, toda la represión del Estado español, y del aparato judicial y policial, y cómo los habían tratado. Es uno de esos poemas que me atreví a musicar y ha quedado como una canción muy épica. Hay unos arreglos con el productor Roger Conesa con sonidos de percusión tradicional y de copla. Estamos especialmente contentos de cómo ha quedado.

Háblanos un poco de la actitud exploradora de los artistas…

Si no eres una persona curiosa  y te dedicas al arte, no puedes transmitir a los demás. Incluso hablando de ti debes ser curioso, y también debes tener la necesidad de investigar y de bucear dentro de ti. A veces miras fuera, a veces dentro de ti, pero si no tienes curiosidad, vamos mal.

Estar atento de lo qué pasa a tu alrededor…

De esto se le llama tener oficio. Saber sacar punta de las cosas que, a veces, son insignificantes, pero que pueden tener mucha cuerda. También que quién lo lea, encuentre esta cuerda, que le encuentre sentido y se sienta identificado.

 

 

Entrevista publicada en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)


«En las personas diagnosticadas con una patología crónica, esta nueva situación podía alterar gravemente sus niveles de ansiedad, estrés y preocupación por su patología»

En diciembre de 2019, se descubre un nuevo virus que produce un síndrome respiratorio grave en pacientes que presentan síntomas de neumonía en la ciudad de Wuhan (China), el SARS-CoV-2. La tasa global de mortalidad de un 2-3% de la enfermedad por coronavirus 2019 (covid-19) la convierte en una pandemia mundial. A principios de marzo de 2020, se propaga por Europa y en junio la infección ya afecta a más de 6,5 millones de personas y causa la muerte a más de 380.000 en todo el mundo (1). A causa de la rápida propagación de esta enfermedad, el 11 de marzo de 2020 la Organización Mundial de la Salud (OMS) declara la situación de pandemia global (2).

Para poder controlar la propagación, el mes de marzo de 2020 el gobierno español declara el estado de alarma y el confinamiento total de la población. Esta nueva situación comportó diversas repercusiones, sobre todo por lo que tiene que ver con la salud mental de la población. En las personas diagnosticadas con una patología crónica, esta nueva situación los podía alterar gravemente los niveles de ansiedad, estrés y preocupación por su patología.

Diversos estudios demostraron que el covid-19 era una patología que mayoritariamente afectaba, de forma más severa, la población adulta. También se observó que el riesgo de sufrir la enfermedad era mayor en personas adultas que tenían diagnosticadas patologías cardiovasculares como las cardiopatías congénitas y otras patologías crónicas como la diabetis, el asma, trasplantes, inmunologías, etc.; así, los pacientes con estas patologías tenían un riesgo más alto de desarrollar una infección (3).

Con esta situación de incerteza y vulnerabilidad, en el mes de abril de 2020 el Institut Cardiovascular del Hospital Clínic, con la Dra. Sanz de la Garza y Raquel Arranz al frente, inició una investigación con la colaboración de la “Associació de Cardiopaties Congènites” (AACIC) y la “Fundació CorAvant”. El equipo de investigación quería saber cómo estaban viviendo el confinamiento por el covid-19 las personas con cardiopatía congénita, con el objetivo de conocer el impacto que tenía en sus rutinas de actividad física y alimentación y en el estado emocional y poder dar una mejor respuesta a las necesidades durante y después de la situación de crisis sanitaria.

Cabe destacar que se solicitó la colaboración del AACIC y la Fundació CorAvant como entidades expertas que trabajan con jóvenes y adultos diagnosticados de una patología crónica como son las cardiopatías congénitas y que cuidan y atienden sus necesidades psicosociales, con el objetivo de mejorar su calidad de vida.

En la investigación, se contó con la participación de 104 personas diagnosticadas con una problemática de corazón, de edades comprendidas entre los 16 y los 74 años. De las cuales n=60 (65,2%) eran mujeres y n=32 (34,8%) eran hombres. La mayoría de les personas participantes n=77 (83,7%) residían en Catalunya.

El 31,5% (n=29) eran personas que estaban conviviendo con su pareja y sus hijos, el 23,9% (n=22) vivían en pareja, pero no tenían hijos y el 19,6% (n=18) eran solteras y vivían con sus padres.

Todas estas personas respondieron un cuestionario en línea que constaba de cuatro partes:

  1. Datos sociodemográficos y personales.
  2. Hábitos de actividad física y dieta antes del confinamiento.
  3. Hábitos de actividad física y dieta durante el confinamiento.
  4. Estado emocional y de ansiedad durante la situación de crisis sanitaria.

Una vez analizados todos los datos de los participantes, se tuvieron los siguientes resultados:

  • Reducción de la actividad física: se disminuyó un 26% la carga de entrenamiento físico global semanal. Esta reducción fue causada por la disminución de las actividades físicas de baja intensidad; sobre todo, en las mujeres, en un 46% respecto a la de los hombres que solo ha estado de un 15%. Cabe decir que se mantenían las cargas de entrenamiento físico moderado y de alta intensidad.
  • El confinamiento no tuvo un impacto significativo sobre la adhesión a la dieta mediterránea que fue sobre el 65% de la población.

Respecto al estado emocional:

  • El 58% de las personas participantes vivieron esta situación como un momento de poca motivación, con poco interés por su futuro y con poca energía en su día a día.
  • Un 47% vio reducida su capacidad de concentración y atención, se cansaba rápidamente, a consecuencia de la baja motivación.
  • Un 33% destacó que había experimentado cambios emocionales, con un aumento de su malestar psicológico, estaba más irritable y sensible tanto en el ámbito individual como relacional.

Los profesionales del Institut Cardiovascular del Hospital Clínic y de la Fundació CorAvant ya tienen los datos necesarios para poder ofrecer el soporte y el acompañamiento terapéutico necesarios y trabajar y gestionar las posibles repercusiones que se puedan dar en el día a día de la persona con cardiopatía o cualquier otra enfermedad crónica.

Actualmente, estamos trabajando para poder ampliar esta búsqueda/investigación, cuando finalice la crisis sanitaria, ya que nos gustaría conocer cómo viven la situación postpandemia los jóvenes y adultos mayores de 16 años.

 

 

Dra. Maria Sanz de la Garza
Especialista en cardiología de l’ICCV de l’Hospital Clínic e investigadora de l’IDIBAPS

Raquel Arranz Tolós
Fisioterapeuta de l’ICCV de l’Hospital Clínic

 

(1) Gallego, P.; Ruperti-Repilado, FJ. i Schwerzmann, M (2020). Adultos con CC durante la pandèmia de COVID-19: ¿Población de riesgo?. Rev Esp Cardiol.; 73(10): 795–798. https://www.revespcardiol.org/es-adultos-con-cardiopatia-congenita-durante-articulo-S0300893220303663

(2) World Health Organization. Novel Coronavirus (2019-nCoV) – Situation report – 7 – 27 January 2020.

(3) Polo, L., Centella, T.; López, J.; Cuerpo, G.; Sánchez, R.; Bautista, V.; et al. (2019). Registro de intervenciones de la Sociedad Española de Cirugía Torácica-Cardiovascular en pacientes con cardiopatía congénita: 2018 y retrospectiva de los últimos 7 años. Cir Cardiov, 26, pp. 265-276. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1134009619302542

 

 

Artículo publicado en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)


Investigar, una forma de dar respuesta de manera cercana a la población

De nuevo con vosotros con un reto: acercar la investigación al día adía y de manera específica. Acercar la investigación llevada a cabo por encargo de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AA CIC) a todos vosotros, en un intento de recordar y rememorar una herramienta que vivimos como un gran desafío: Estudio multidisciplinario para la mejora de la calidad de vida en la  infancia con cardiopatías congénitas (CC).

 

 

 

 

 

 

 

 

 

¿Quién configuraba el equipo de investigación?

AACIC, Armengol, R.; Martínez, y R. Moyano; cuatro universidades: la Universidad Rovira i Virgili de Tarragona, que lideraba la investigación (Pérez, M. C.; Ponce, C.; Salmeron, C.); la Universidad Autónoma de Barcelona (Jurado, P.; Sana- huja, J. M.); la Universidad de Lleida (Balsells,M. A.; Miñambres, A.) y la Universidad de Barcelona (Molina, M. C.; Pastor, C.; Violant, V.).

Pero, antres de continuar con la investigación en sí, me pregunto: ¿qué significa investigar? Investigar proviene del latín “investigare” (palabra formada por el prefijo “in”, dentro o sobre, y “vestigium”, pista/ huella). Investigar es indagar, inspeccionar, averiguar, explorar para descubrir algo no conocido.

En este intento por descubrir algo no conocido, partíamos de una serie de supuestos que nos acercaban a la realidad investigada. Eran, y ciertamente aún son los siguientes:

  1. Los avances médicos han alargado la vida de la población infantil con una CC, cosa que ha generado una nueva necesidad social, especialmente a las familias y a los profesionales de la educación, que, aunque puedan tener información de algunas necesidades y repercusiones de la enfermedad, desconocen la mejor manera de entenderla.
  2. Se constató que estos niños y niñas (pero añadimos aquí, en este escrito, los adolescentes) presentan más dificultades en el desarrollo y en la adquisición de las capacidades de aprendizaje que la mayoría de la población infantil general.
  3. Eran escasos los estudios científicos de carácter multidisciplinar que analizaba las necesidades y las características de estos niños y niñas en todas las fases evolutivas (en la actualidad estos datos han cambiado un poco, pero aún estamos muy lejos de poder estar satisfechos con el número de investigaciones desarrolladas desde una visión multidisciplinar). Ahora, querría añadir la necesidad de dar respuesta desde el paradigma transdisciplinar, con un intento de respuesta  desde una visión de la realidad compleja y cambiante.
  4. Hay también un déficit de estudios rigurosos de las necesidades de las familias y de las necesidades formativas que tienen los maestros y los profesionales de la educación que atienden esta nueva infancia. Los profesionales de la educación (y también los profesionales de la salud) necesitan más formación y apoyo para dar respuestas a familias y niños durante toda la escolarización.

Por su parte, las familias necesitaban estrategias para avanzar hacia una calidad de vida en su entorno familiar. Pensábamos que el conocimiento más grande de tales necesidades podría fundamentar un modelo de trabajo socioeducativo que mejorase la calidad de vida de la infancia con cardiopatías congénites y sus familias, así como una mayor calidad educativa y formativa de los profesionales que atienden estos niños, niñas y  adolescentes.

Desde este convencimiento, en nuestro estudio nos planteamos los siguientes objetivos:

  1. Identificar las necesidades socioeducativas de los niños y jóvenes con CC;
  2. Identificar las necesidades que tienen las familias en el momento de atender sus hijos/as con CC;
  3. Detectar las necesidades de formación e intervención de los profesionales de la educación que atienden niños y jóvenes con CC;
  4. Elaborar una guía, científica y metodológicamente fundamentada, para los profesionales de la educación que permita una adecuación de sus actuaciones a las necesidades de la infancia  afectada por las CC y sus familias. Con este objetivo, diseñamos la investigación que he querido plasmar en este escrito de una manera más gráfica (figura 1).
Figura 1. Etapas de la investigación (elaboración propia)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

¿Quiénes fueron nuestros aliados?

Contamos con el compromiso y la colaboración de AACIC, del Hospital Vall d’Hebron y del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, y con la voz, a partir de entrevistas, de 10 niños, 8 profesionales de la educación / maestros-tutores/as y 13 familias; y, a partir de cuestionarios, de 74 familias.

¿Qué competencias son importantes para que la investigación sea un éxito?

Tabla 1. Competencias en el proceso de la investigación (elaboración propia)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

¿Cuáles fueron nuestros resultados?

Se presentó un análisis de resultados relacionados con la identificación de:

  1. Las necesidades socioeducativas de los niños y jóvenes con cardiopatías congénitas;
  2. Las necesidades que tienen las familias en la atención hacia sus hijos/as con cardiopatías congénitas;
  3. Las necesidades de formación e intervención de los profesionales de la educación que atienden niños y jóvenes con cardiopatías congénitas.

¿Qué estrategias hemos desarrollado para difundir los resultados?

A partir del informe de investigación presentado a AACIC, transferimos el conocimiento a través de dos libros y de un artículo, que cito a continuación:

Molina, M. C.; Violant, V.; Ponce, C., Salmeron, C.; Pastor, C.; Balsells, M. A.; … & Armengol, M. (2014). Vivir y convivir. Orientaciones para fami- lias de niños y niñas con cardiopatia congénita. Barcelona: Laertes. https://www.aacic.org/es/stocks/libro-vivir-y-convivir/

Balsells, M. A.; Pastor, C.; Sanahuja, J. M.; Moli- na, M. C.; Ponce, C.; Salmeron, C.; … & Armengol, M (2014). Infancia con cardiopatia congénita. Orientaciones para profesionales de la educa- ción. Barcelona: Laertes. https://www.aacic.org/es/stocks/libro-infancia-con-cardiopatia-congenita/

Article científic (Journal Citation Reports, Fac- tor d’Impacte – JCR, Q4)Violant, V.; Salmeron, C. & Ponce, C. (2012). Quality of life in childhood with congenital healt disease. The new educational review, Vol. 27/1, pp 64-77. https://www.researchgate.net/publication/286127105_Quality_of_Life_in_Childhood_with_Congenital_Heart_Disease

Os dejo con algunas de las voces que formaron parte del análisis y posteriores resultados.

“Me dijeron que no jugara nunca al fútbol, pero cuando estoy en el pueblo a veces juego…. es que me gusta mucho”. Niño 4º primaria.

“Que toda la familia esté viva para siempre”. Niño 2º primaria (refiriéndose a sus preocupaciones)

“Cuando tengo un control y tengo que estudiar y me hacen ir a Barcelona, me da rabia”. Niño 4º primaria.

“Información ya tienen. Ahora bien, cómo quieres que actúen o cómo deberían actuar, o cómo actúan, ya no lo sé.  Y espero que no lo sepamos nunca”. Familia (refiriéndose a la escuela)

“A mí lo que me da bastante miedo es la adolescencia. Lo que más me importa es que lleve bien todas las limitaciones que tiene, que lo lleve lo mejor posible”. Familia.

“No me lo imagino, no quiero pensar porque sabe lo que le pasa; nos han dicho que deben volver a operarlo, entonces pensar otra vez en toda la esta rueda, nos hace mucho daño”. Familia.

“Cuando estudiamos todo esto del aparato circulatorio, los demás no sabían que esta niña había sido operada del corazón. Fue entonces cuando ella lo explicó “. Tutora.

“Lo que veo es que son niños muy quietos, dispersos, de acuerdo, pero no se mueven mucho. Les falta un poco de atención u ello hace que tengan un poco de retraso”. Professional EAP.

 

Dra. Verónica Violant Holz
Profesora titular de la Facultad de Educación de la Universidad de Barcelona. Directora del Observatorio Internacional en Pedagogía Hospitalaria


¿Qué pasa cuando nos dicen que el latido del corazón de nuestro bebé no se oye bien?

La Unidad de Medicina Materno-fetal del Servicio de Obstetricia del Hospital Universitario Vall Hebrón de Barcelona inició un estudio con el título “Factores predictivos de   anomalías del neurodesarrollo en cardiopatías congénitas”, dirigido por la Dra. Elisa Llurba, obstetra y ginecóloga y, aprovechando la muestra, también quieren conocer el impacto del diagnóstico en la familia. Para hacerlo, pedimos la colaboración de la Fundación CorAvant, hecho que nos pareció muy interesante, ya  que nos permiten conocer los momentos de crisis  por los cuales pasan las familias ante el diagnóstico  de una cardiopatía congénita para así poder continuar dando el mejor apoyo.

En el 2014, se signó un convenio de colaboración entre la Fundación Hospital Universitario Vall d’Hebron Instituto de Investigación, el  ICS- Hospital Universitario Vall d’Hebron, la Fundación CorAvant y la Fundación Blanquerna, con lo cual pudimos llevar a cabo la investigación: “Impacto del diagnóstico de una cardiopatía congénita en la familia”, hasta el 2020,  año en que se dio por terminada.

Las cardiopatías congénitas (CC) se encuentran entre las patologías más frecuentes en la infancia. Los avances médicos han permitido diagnosticar este tipo de anomalías cardíacas con más precisión y detalle en la etapa prenatal, con lo cual hay una mejora en el pronóstico y la calidad de vida de los niños. Hay pocos estudios que vayan más allá de los aspectos médicos y que se centren en el impacto psicológico de las cardiopatías congénitas en las familias a lo largo de los dos primeros años de vida del niño/a. Los primeros años de vida son los más importantes para el desarrollo, vinculación afectiva con los progenitores y evolución de la patología. Además, los estudios en que el objetivo era explorar la experiencia psicológica de la pareja se centraban en la figura materna y no se tenía en cuenta el  padre y sus vivencias.

Estos dos hechos nos llevaron a plantearnos el objetivo principal de nuestra investigación: analizar el impacto en los dos progenitores al recibir el diagnóstico de una cardiopatía congénita en la etapa prenatal y conocer su evolución hasta los dos años de vida de su hijo/a, tanto en el ámbito  individual como en el de relación de pareja y de  dinámica familiar, teniendo en cuenta el rol parental y comparándolo con un grupo control.

Los participantes en la investigación han sido mujeres y sus parejas que han recibido un diagnóstico prenatal de CC severa entre el período de 2015 y 2018, en el Hospital Vall d’Hebron y el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Hemos colaborado con un total de 214 participantes, 107 parejas (57 de grupo experimental y 50 de grupo control). Cabe destacar que el estudio se centró en 5  tipos de cardiopatías congénitas consideradas severas o mayores (transposición de grandes vasos, comunicación interventricular, tetralogía de Fallot, defecto del septo auriculoventricular y hipoplasia arco aórtico/coartación de la aorta).

Las personas participantes fueron evaluadas en diversas etapas a lo largo de dos años. La investigación constó de  4 fases de estudio:

1a fase: a partir de la 20a semana de gestación, una vez la pareja ha recibido el diagnóstico  de cardiopatía congénita del feto, se establece el primer contacto.

2a fase: el segundo contacto se efectúa después del alta de la intervención quirúrgica, entre los 2 y 6  meses del bebé.

3a y 4a fase: se contactaba con las familias cuando  el niño/a tenía 1 y 2 años de vida respectivamente. En las cuatro fases del estudio se hacía una entrevista de recogida de datos y seguimiento y se les administraba los cuestionarios (BSI-18, la DAS y el FACES-III) de manera individualizada.

Los resultados del estudio nos han confirmado que:

  • Hay un impacto individual que repercute, de entrada, en cada miembro de la pareja y en su relación, y posteriormente, en la capacidad de adaptación en la relación
  • El alto nivel de ansiedad es otro aspecto a destacar. La fase posterior a la intervención es la que revela un nivel más alto de ansiedad. Además, las madres también tienen rasgos somáticos (dolor de cabeza, de estómago…) y los padres rasgos depresivos (apatía, poca motivación…).
  • Respecto a la relación de pareja, a pesar de la percepción idealizada tanto de los padres como de las madres, es preciso tener mucho cuidado con el vínculo conyugal, sobre todo en el momento en el cual la preocupación y el foco principal está en el hijo/a. Se deben cuidar las necesidades de pareja para conseguir una pareja próxima y con objetivos
  • En las relaciones familiares, encontramos lo que en psicología se llama una percepción caóticamente conectada y caóticamente aglutinada; es decir, familias que tienen altas capacidades de adaptación y cohesión y que por el impacto vivencial tienden a unirse ante las dificultades, pero no tienen en cuenta los espacios individuales, lo que a menudo produce  un desequilibrio
  • Según el rol de parentesco (rol maternal o rol paternal), se ha observado que tanto los padres como las madres reciben un impacte individualmente, pero su manera de exteriorizarlo o afrontarlo es diferente.

Para concluir, se destaca la importancia de los profesionales expertos para dar soporte psicosocial   y una buena orientación psicológica a las madres y padres y ayudarlos a comprender la información recibida desde el inicio. Este soporte inicial los preparará para después de la intervención quirúrgica, que  es cuando se ha detectado más impacto psicológico.

Además, como profesionales debemos tener en cuenta la evolución de estas familias, ya que normalmente ante una situación de crisis buscan el equilibrio y el ajuste armónico, pero la patología en ser crónica nos llevará a este desequilibrio de manera inconsciente y recurrente.

Para mi esta investigación ha sido de gran interés. Desde una vertiente profesional, de mi práctica en el mundo hospitalario, he podido ver que cada vez más familias piden ayuda y apoyo en momentos difíciles y de  crisis cuando hay un miembro que es diagnosticado con una patología; también me ha permitido crecer profesionalmente, esta investigación ha sido mi tesis doctoral y ya soy doctora en psicología; y personalmente, me ha ayudado a entender mejor todas aquellas experiencias vividas en el ámbito familiar ante el diagnóstico de la cardiopatía congénita de mi hermano.

“Debemos vivir día a día, aprender a disfrutar de la vida y que incluso aquel corazón más enfermo, si tiene ganas de vivir y disfrutar, puede llegar a ser el corazón más resiliente y más fuerte.”

 

Mireia Salvador
Doctora en Psicología y psicóloga de CorAvant y AACIC

Artículo publicado en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)