L’Ernest va néixer el 2014, un 30 de desembre, i el 7 de gener li diagnosticaven la cardiopatia. Des d’aleshores, tenim un membre més a la família que, de tant en tant, ens fa patir i que ens condiciona una miqueta la vida. Però gràcies a l’equip mèdic de l’Hospital de la Vall d’Hebron ho vivim amb certa tranquil·litat i afrontant els reptes a mesura que es van presentant. I és clar, arriba la covid-19 i comencen a aparèixer dubtes, preguntes, neguits i patiments nous. Quina afectació té la covid-19 en persones amb cardiopatia? És la cardiopatia una afectació perillosa si et contagies? És l’Ernest un infant de risc?
Què és el primer que vam pensar quan vam saber que hi havia persones infectades amb el virus a Barcelona?
Merda! Aquí també ha arribat? I ara què? Què li pot passar, a l’Ernest, si es contagia? Van començar a aparèixer tot de dubtes i també algunes pors. Suposem que com tothom! Què és aquest virus? Què fa? Què provoca? És perillós, és mortal? I si, a més, tens una cardiopatia, és encara més perillós?
Vam començar a buscar informació sobre la covid-19 i la seva relació amb les cardiopaties
Sincerament, ens feia patir molt la incidència d’aquest virus amb la cardiopatia. És cert que qualsevol virus pot ser “dolent”, pot tenir afectacions. Però la ignorància ens fa valentes i no hi penses. De fet, estem envoltades de virus, però afortunadament no hi pensem. No volem pensar que la vida és fràgil i que un microorganisme ens pot matar. Però clar, els mitjans de comunicació n’anaven plens les vint-i-quatre hores del dia, i ens vam començar a amoïnar. I en alguns moments, fins i tot, “emparanoiar” una mica, però no volíem entrar en un estat d’alarma i d’insomni. No era fàcil, les notícies ho posaven difícil.
Arriba mitjans de març, es declara l’estat d’alarma, es tanquen les escoles i comencem un període de confinament absolut a casa de quinze dies. I després què?
Sembla que va ser en una altra vida perquè han passat moltes coses després, però només fa sis mesos que la vida a escala mundial va fer un gir total. Ens van dir que ens havíem de quedar a casa i que no havíem de sortir al carrer, només per a activitats essencials (i si tenies un gos!).
En aquell moment, vam decidir tancar-nos a casa, no sortir, no anar enlloc. Com que no sabíem res, i estàvem una mica espantades, vam pensar que el millor era no arriscar-nos, per no contagiar-nos nosaltres, i que no es contagiés l’Ernest.
Vam fer trobades virtuals amb altres famílies, ens vam posar en contacte amb l’AACIC, ho comentàvem amb amistats que són de l’àmbit sanitari, i també amb la família que sempre ha estat al nostre costat. L’objectiu era tenir una mica més d’informació i tranquil·litzar-nos una mica.
Comencen a dissenyar-se les fases: la 0, la 1, la 2… Els límits municipals, les regions sanitàries… Les recomanacions, les prohibicions, les normatives. I nosaltres què fem?
Som ja a Setmana Santa i comença a parlar-se de si es tornarà a l’escola o no. De si ja es pot sortir a passejar amb menors durant una hora o no. De si es pot fer això o allò. I nosaltres encara estem confinats totalment a casa. No sortim per a res. I quan ho fem només és per anar al supermercat, però augmentem la comanda on-line. Després ho netegem tot ben net, ens dutxem, rentem la roba i desinfectem les sabates. Un munt de mesures per evitar o reduir la possibilitat de contagi.
Quan passem de fases, decidim que seguirem sense sortir al carrer, que tampoc sortirem a passejar, però que pujarem al terrat del nostre edifici per jugar, cridar una mica i esbargir-nos. Portem moltes setmanes al pis i, a vegades, la convivència comença a ser difícil. Ens fa por que si comencem la “nova normalitat” l’Ernest es contagiï, i els metges i les metgesses encara no saben prou de la relació de la covid-19 i la cardiopatia.
Sincerament, seguim espantades! Seguim amb molts dubtes i moltes preguntes. Però ningú té les respostes. Tot és tan nou i desconegut que tots prenem decisions a cegues, però segons ens dicta el nostre cor.
Sembla que la corba ja està aplanada i que la situació comença a estar una miqueta controlada. Què fem, sortim o no sortim al carrer?
Portem moltes setmanes confinats, el terrat se’ns comença a fer petit i ja hem jugat a tot el que teníem a casa mil vegades. Sembla que “la situació està més controlada” i decidim que sortirem amb les bicicletes i el patinet al carrer. Però només ens estarem al nostre carrer, amb mascaretes i sense cap mena de contacte amb ningú. Ni parcs ni trobades amb amistats. I quan tornem a casa: desinfectar sabates, rentar roba i dutxa amb molt de sabó.
Seguim amb les reunions amb altres famílies amb cardiopaties, estem en contacte amb l’AACIC, i decidim trucar a un metge cardiòleg de confiança per consultar-li els nostres dubtes. Sembla que ho estem fent bé, o millor dit, no ho estem fent malament, perquè ens adonem que cada família pren decisions diferents, però totes amb la millor intenció: protegir el “seu” Ernest.
Comencem a teletreballar (jo abans havia estat de baixa). Com ens organitzem com a família?
Fins a aquest moment, l’Albert havia estat teletreballant a l’habitació i jo, l’Erundina, m’encarregava de la resta. Semblava que ens havíem organitzat prou bé, malgrat tot. Però ara ens havíem de posar tots dos a teletreballar amb un horari similar. Què fem amb l’Ernest i en Marçal? I la compra? I la cuina? I l’escola virtual? Uf! La veritat és que se’ns fa una muntanya. L’organització que fins ara més o menys funcionava cal repensar-la. Sincerament, casa nostra es converteix en una zona de caos: la televisió encesa més hores que mai, ordinadors funcionant més de catorze hores seguides, àpats a fora d’hores, algunes bronques de més, videoconferències amb moltes interrupcions, cap minut de tranquil·litat… I això ha vingut per quedar-se o serà passatger?
Parlem amb altres famílies i no ens sentim ni rares ni soles. Veiem que tothom està igual, amb les mateixes dificultats. Cadascuna busca solucions diverses, però no sembla que cap ens n’acabem sortint. No és gens fàcil respondre a les demandes de la família i la feina de manera simultània en un únic espai i, a més, fer-ho de manera eficaç i eficient. Sempre hi ha algun problema nou. Necessitem la vacuna!
Ja som al mes de juny, i es comença a parlar que hi haurà una “tornada” a l’escola per poder acomiadar-nos. Què fem?
L’Ernest hi ha d’anar o no? Nous dubtes, nous neguits. Cal dir que l’Ernest no ha volgut fer res de l’escola. Ell va decidir que si el 13 de març s’havia tancat l’escola, ell no tenia l’obligació de fer res. I quan diem res vol dir literalment això. No hi ha hagut manera que hagi fet res: ni pintar, ni dibuixar, ni escriure, ni llegir, ni fer manualitats, ni cuinar… res de res. Només ha participat en tres pel·lícules que han fet conjuntament amb el seu germà i una cosina. Però no ha estat fàcil. Ens va dir que quan arribés a la rotllana de l’escola ja faria feina.
En aquest context de “no voler fer res de l’escola”, volem dir que el tutor i mestre de l’Ernest ha estat excel·lent. Hi ha estat pendent, no ens ha pressionat, i ha intentat parlar amb l’Ernest perquè participés en les propostes i reptes escolars, però tampoc se’n va sortir.
Quan es va dissenyar el pla de reobertura de les escoles cap a finals de juny, l’Héctor es va posar en contacte amb nosaltres per preguntar-nos què podia fer l’Ernest i com es podria acomiadar d’ell amb seguretat. Va ser un moment impressionant: es notava que hi havia molta estimació cap a l’Ernest i respecte pels neguits d’una família amb una cardiopatia. Gràcies Héctor! Gràcies escola Barrufet! Ho vam parlar i es va decidir que l’Ernest estaria en el grupet de primera hora. Gràcies Héctor per la teva sensibilitat, per la teva empatia. Gràcies escola per estimar-vos els nostres fills.
Comencen les vacances i l’estiu, què farem?
Com a família ens plantegem molts escenaris. Casal sí, casal no. Colònies sí, colònies no. No fer res. Casa. Avis. No ho tenim gens clar, tenim més dubtes que certeses. Decidim assistir al webinar que organitza l’AACIC sobre la covid-19 i cardiopatia pediàtrica, trobada de famílies amb el Dr. Ferran Rosés, cap del Departament de Cardiologia pediàtrica de l’Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron i el Dr. Joan Sánchez de Toledo, cap de la Unitat de Cardiologia Pediàtrica de l’Hospital Infantil de Sant Joan de Déu, ambdós membres del Comitè Científic de l’AACIC. Després d’aquesta xerrada decidim que aniran al casal, però en un casal que ens doni confiança. Anem a la reunió informativa i els hi apuntem. Tot ha anat bé. Cap contagi, cap incident. Tot tranquil, tot bé.
I a l’agost: muntanya solitària i trobades familiars reduïdes. Pocs contactes i molt d’aire lliure. Fins al moment d’escriure aquestes línies, podem dir que tot bé, o si més no, cap símptoma.
I ara, arriba la tornada a l’escola. Uf! Grups bombolla, ràtios, traçabilitat, docència híbrida. Aix!
Afrontar la tornada a l’escola, aquesta vegada, està sent molt diferent. Sempre es presenta amb il·lusió, amb ganes… Però aquest curs és diferent: hi ha molts dubtes, moltes incerteses, moltes preguntes i unes quantes pors “pel que pot passar”. En què consistirà la docència híbrida? Passaran moltes setmanes a casa en quarantena? Bé, serà el que hagi de ser, i poc més.
Però una cosa la tenim clara: les mestres prendran totes les mesures que estiguin al seu abast perquè l’escola sigui un espai segur, perquè es minimitzin les possibilitats de contagi i perquè s’apliquin els protocols de rastreig i traçabilitat. Això ens dona confiança. Sabem que són professionals compromeses que ho faran el millor possible, però que tot no es pot controlar, i que serà un curs en què estarem constantment amb l’ai al cor, i ara mai millor dit.
El 14 de setembre comença la “nova normalitat”, però com l’abordarem? Què farem quan comencin les quarantenes dels nens o nostres?
Ens estem informant de com serà l’inici de curs i de quins seran els protocols que hauran de seguir els grups i les escoles en cas de contagi. Sembla que només es considera que els nens i les nenes es contagiaran. Si ells es contagien o són contactes, doncs cap a casa. Aleshores, qui dels dos podrà fer teletreball? Quina empresa serà més empàtica i ens facilitarà treballar des de casa? Però, si qui es contagia és un de nosaltres, com ens afectarà això, perquè la cosa serà més complicada.
Però i la cardiopatia? Aquest membre més de la nostra família! Ja hi ha més informació sobre la relació entre la covid-19 i les cardiopaties, en general, i les pediàtriques, en particular? Què se’n sap? És l’escola un lloc segur per a l’Ernest i la seva cardiopatia? Podrà fer vida normal: extraescolars, visitar els avis i les àvies, jugar a la plaça… O l’hem de posar dins d’una bombolla i preservar-lo de tot i del món?
Hem pensat que no, que l’Ernest –amb la seva cardiopatia i la seva mascareta- serà un nen més que farà tot allò que es pugui fer i que ens deixin fer. Anirà a l’escola amb totes les mesures i, sempre, sempre amb la mascareta (independentment de les recomanacions, ell portarà la mascareta sempre dins l’escola i fora, i només se la traurà per beure o per menjar). Farà l’acollida i es quedarà a l’estona del menjador. Farà les extraescolars que teníem previstes i que tant li agraden. El nostre objectiu és intentar continuar fent el que fèiem abans, independentment de si teletreballem o no.
Això sí, reduirem l’estona de joc al sortir de l’escola, a la plaça i al parc, les trobades familiars i amb les amistats, i prioritzarem fer sols les activitats. Sortirem només nosaltres quatre, amb ningú més i a llocs “segurs”. No volem ”emparanoiar-nos”, però reconeixem que no és gens fàcil. I suposem que la realitat no ens ho posarà fàcil, i que del que pensem que volem fer al que acabarem fent, hi haurà molta diferència. Com sempre, ens anirem adaptant i “carpe diem”.
I per acabar…
La criança d’una criatura no és fàcil, si té una cardiopatia és una mica més difícil i si, a més, sabem d’un virus que ens ronda, encara et genera més patiment. Estem aprenent a afrontar els reptes amb resiliència.
Volem agrair a la família, a les amistats, a l’escola, a l’equip mèdic i a l’AACIC el seu suport, la seva paciència per escoltar els nostres neguits i tota la informació que ens proporcionen i que ens ajuda a prendre decisions dia a dia, i des del cor.
De moment, mascareta, distància i neteja de mans, a més de moltes dutxes i rentadores amb molt de sabó. Gràcies, des del cor.
Erundina González Monfort i Albert Gumà Girona
L’Erundina és vocal de la Junta de l’AACIC
Aquesta reflexió forma part de la Revista 26 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant