Aquí pots veure els diversos actes i activitats on hem participat.
La Marató de TV3
“Soc així. Les cicatrius que porto són una marca de guerra, i cada dia que passa és un dia que guanyo a la mort.” (Griselda)
(L’entrevista de la Griselda Fillat comença a 3:31:22)
La Griselda Fillat va néixer amb una cardiopatia congènita i des del gener de 2018 és la presidenta de la Fundació CorAvant. Ella va donar el seu testimoni a La Marató de TV3 i va ser qui va estrenar el marcador de les donacions.
“A mesura que et vas fent gran, els límits es van estrenyent. Al llarg de la vida he hagut d’anar fent renúncies a moltes coses perquè aquestes malalties són molt invalidants.”
“He de viure al dia a dia. No puc fer plans, perquè tot depèn de com estigui.”
“Als anys 70, quan vaig néixer, no hi havia els diagnòstics tan preciosos com hi ha ara. Ara s’ha avançat moltíssim en els tractaments.”
“Quan vaig fer 40 anys el metge em va dir que ara no podia ballar el mambo.”
“El meu horari depèn molt de com em llevi, de l’energia que tinc, del temps que fa… He d’anar fent el que puc dia a dia, el que el meu cos em demana.”
“A mi el que em va passar és que tenia una cardiopatia i em van haver d’operar.” (Gal·la)
(L’entrevista de la Gal·la i a la seva família comença a 4:22:36)
La Gal·la ara té 9 anys i va néixer amb una cardiopatia congènita complexa que l’ha portat a estar molts dies ingressada a l’hospital.
Ella va participar també a La Marató de TV3 i en tot moment va anar acompanyada d’en Bateguet, el conill de peluix de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) dissenyat per la Roser Capdevila. El cos del conill està ple de roba esponjosa; a les cames, braços i orelles hi té uns brodats (línies i punts) que si el nen o la nena hi passa la mà per sobre, l’ajudaran a tranquil·litzar-se i relaxar-se. Al mig del cos hi ha ressaltat el cor de color verd i està apedaçat per poder identificar que és l’òrgan del cos que està malmès. Amb el Bateguet, els nens i les nenes podran identificar i gestionar les seves emocions: compartir l’alegria, el plaer, projectar desitjos, transformar pors, sentir-se acompanyats…
Pots trobar en Bateguet a la nostra paradeta solidària
A plató, la Gal·la va estar amb els seus pares: la Lourdes Del Peral i en Ramon Presas; i amb el Dr. , cap del Departament de Cardiologia pediàtrica de l’Hospital Infantil i Hospital de la Dona Vall d’Hebron, i membre del Comitè Científic de l’AACIC.
Tots junts van actualitzar el marcador de les donacions.
“Ella sempre em diu que s’espanta si em veu preocupada, perquè significa que alguna cosa dolenta passa” (Lourdes).
A la Gal·la no li agrada gens que la punxin i quan el Bateguetl’acompanya a l’hospital, també el punxen a ell.
“Una vegada a la setmana anem a Barcelona a l’hospital. He tingut la sort que la reducció a la feina i l’empresa on estic m’ha fet més fàcil la logística familiar i m’ho he pogut compaginar.” (Lourdes).
“De petita era impossible explicar-li què li passava perquè són coses complicades. El que hem anat fent és que a mesura que s’ha anat fent gran, quan ella ens va preguntant li expliquem exactament el que és. Ella es preocupa molt per saber quan va al metge per què hi va, vol que els metges li expliquin què té, per què hi ha d’anar tan sovint. I el que li fa una mica de por és quan es troba una mica malament, perquè pensa que pot ser alguna cosa molt dolenta. Una coseta petita la fem més gran sempre per la por d’estar a l’hospital.” (Ramon).
“És molt important explicar les coses d’una manera que els nens ho puguin entendre. Els metges hem de ser capaços de poder parlar amb els pares d’una manera més tècnica perquè ho entenguin. I també amb els nens.” (Ferran)
Voluntàries a La Marató
La Carme Hellín, presidenta de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), va fer de voluntària a La Marató.
“Soc voluntària i soc afectada: vaig néixer amb una cardiopatia (…) Avui dia tot és diferent. Els infants amb mesos ja estan operats i això és gràcies a maratons com aquesta on es recapten diners per fer estudis i per poder saber la millor manera perquè es puguin recuperar de la seva cardiopatia i visquin al millor possible i amb la màxima normalitat.”
La Teresa Conesa, sòcia, voluntària i vocal de la junta de l’AACIC, també va fer de voluntària a La Marató.
“Vaig ser una de les tantes voluntàries i voluntaris a La Marató de TV3. Em tocava de ple com a persona i patologia. Des de naixement que tinc una cardiopatia congènita i em van operar quan tenia quatre anys a l’Hospital Vall d’Hebron. Vam ser criatures que ens feien la primera operació a cor obert. Duc el senyal d’una creu entre pit i pit. És el meu senyal de vida, de guerra, i de lluitadora.”
El Suplement de Catalunya Ràdio . Especial La Marató
“Vaig néixer amb una miocardiopatia hipertròfica i vaig haver de tenir una vida molt tranquil·la i sedentària. Però el meu cor es va anar deteriorant fins que vaig necessitar un trasplantament.” (Joan)
En Joan Albà i la seva filla Júlia van néixer amb la mateixa cardiopatia. Tots dos van explicar la seva història al programa especial per La Marató del Suplement de Catalunya Ràdio.
“Vaig haver de renunciar a l’esport durant un any per prioritzar la meva vida.” (Júlia)
“La qualitat de vida que tinc ara no l’havia tingut mai.” (Joan)
“La positivitat de la persona és molt important per afrontar tots aquests reptes que la vida et posa al davant.” (Joan)
L’Ofici d’Educar (El Suplement) de Catalunya Ràdio . Infàncies amb l’ai al cor
La Rosana Moyano, psicòloga sanitària de l’Associació de Cardiopaties Congènites; Maria Bonich, mare del Ramon, un nen a qui li van diagnosticar la cardiopatia quinze dies més tard de néixer; i la Núria Ivars, a qui quan estava embarassada li van diagnosticar la cardiopatia del seu fill Bruno; van participar en el programa especial de La Marató de l’Ofici d’Educar (El Suplement) de Catalunya Ràdio.
“L’arribada d’un fill amb una malaltia al cor és un impacte molt important. Des de l’entitat els acompanyem i els escoltem des del primer moment del diagnòstic i al llarg de tota la seva vida en els moments importants, com són les intervencions quirúrgiques de cor que han d’afrontar, i en el seu creixement.” (Rosana)
“Durant l’embaràs tothom té la projecció d’un futur d’una criatura que arribarà sana i que farà un seguit de coses amb ella. Quan es detecta la cardiopatia durant l’embaràs es produeix un xoc emocional a les parelles. En un primer moment, molt sovint, cal restablir el vincle amb aquest nadó que queda aturat davant de la por de dir <<arribarem a bon port?, aquest fill podrà fer una vida normalitzada?>>. Per tant, el primer que hem de fer és ajudar-los a informar-se bé de què és el què passarà, i acompanyar-los a que tornin a confiar en les seves pròpies capacitats com a pare i com a mare per afrontar aquesta situació, i com podran acompanyar aquest fill quan arribi.” (Rosana)
“Des del primer moment hem de ser capaços de parlar amb els fills i poder respondre a les seves preguntes, tinguin l’edat que tinguin. És a dir, utilitzant el llenguatge adequat i tu com a mare o com a pare saps perfectament què és el què poden entendre.” (Rosana)
“En Ramon és un nen hiperfeliç i això és el què et tranquil·litza.” (Maria)
“Fas com un procés de dol. Primer el que fas és una negació absoluta: això no va amb nosaltres.” (Maria)
“Quan va néixer s’anava fonent com una espelma, no menjava, es cansava. No el van diagnosticar fins a 15 dies més tard. Tot i ser infermera, no m’ho volia creure. Fins que van dir que l’operaven a cor obert va ser un sotrac.” (Maria)
“El Bruno és un nen molt alegre, molt simpàtic, carinyós i molt amic dels seus amics.” (Núria)
“He estat a l’hospital molts dies i de tot això he après que és necessari que et faci mal per poder-te curar.” (Bruno)
“El moment més màgic d’en Bruno va ser quan ell a P4 o P5 va ser capaç d’explicar als seus companys i companyes i a les mestres de classe què era tenir una cardiopatia, què era un cardiòleg, i en què consistien les revisions. I això per a nosaltres va ser molt maco.” (Núria)
“La vida a vegades et regala cosetes, et regala aquell petit avenç amb què has estat treballant tant: que agafi la cullera i que mengi sol, que comenci a mastegar (…) De fet els infants cada dia et regalen alguna cosa, però quan has hagut de lluitar-ho ets més conscient d’aquests regals que et fa la vida.” (Maria)
“He après a passar-m’ho bé, a riure, a gaudir, però a vegades la vida ens ho ha posat difícil. A casa riem, però quan ell fa bromes, fa trapelleries o juguem junts, tot és més divertit i els somriures són més grans. També he après que les persones van al seu ritme, que si alguna cosa no va del tot bé, tens una nova oportunitat. He après tantes coses del Ramon que no les podria escriure en un sol paper.” (Carlota, la germana d’en Ramon que té 10 anys)